Mijn lijf in eigendom

Mijn gevoel loslaten

Ik verwacht niet dat iedereen deze blog leest. Dat hoeft ook niet. Het voornaamste is dat ik even van me af kan schrijven, door mijn gevoel los te laten op het digitale papier dat Office Word heet. Als het daarnaast bij een ander iets van herkenning geeft, een gevoel dat diegene niet de enige is, dan is dat mooi meegenomen.

Taboe

Ik schrijf wel eens over mijn belevenissen met mijn blaasbeperking. (Zo, dat is eruit. Taboe voor de rest van deze column meteen doorbroken, toch?) Meestal zoek ik dan een ironische kwinkslag of neem ik een organisatie op de hak die in mijn ogen rondom mijn probleem hopeloos faalt. Zelden schrijf ik echter over wat ik precies mankeer. Niet dat ik nu mijn medisch dossier hier ga publiceren, maar wel de gevoelens daarbij.

Niet bewust

Ik wil niet verbitterd worden en ik wil mezelf altijd een positieve houding aanmeten. Soms ben ik daar alleen zo klaar mee. Dan wil ik simpelweg de controle over mijn lijf terug. Want wat ik de laatste tijd gemerkt heb, is dat de medische wetenschap mijn lichaam in een vorm van eigendom heeft gekregen. Dat ging geleidelijk en ook helemaal niet bewust. Dat proces begon zo’n zeven jaar geleden toen mijn vrouw en ik ontdekten dat een biologisch eigen kindje niet tot de mogelijkheden behoorde. Ik was er zelf bij, bij alle onderzoeken en bij alle pogingen en ingrepen van de artsen om ons te helpen onze droom van een gezinnetje te verwezenlijken.

In naam van de medische wetenschap

En ik was er ook bij toen zich complicaties van die ingrepen aandeden. Van het één kwam werkelijk het ander en toevallig ontdekten de artsen daarbij dat er wel meer mis was. Weer een operatie dus en die pakte niet helemaal uit zoals gehoopt. Operatie geslaagd, patiënt in de kreukels. Een foutje, oeps… Maar sinds die tijd doet mijn blaas het niet meer; kaput, naar de gallemiezen, afgeschreven, stuk. Sinds dat moment, tweeënhalf jaar geleden ging het hard. In totaal bogen minimaal vijf (voor zover ik me herinner) artsen zich over het probleem. Het aantal keren dat ik ben bekeken, aangeraakt, betast, gepord en op allerlei andere manieren onderzocht ben, zijn onnoemelijk. Hoe begripvol en vriendelijk de doktoren en verpleegkundigen ook probeerden te zijn, ik veranderde van een super sportieve vent in hun patiënt. Op een gegeven moment sluit je je daarvan af, alsof je in naam van de medische wetenschap wordt aangerand. Een stuk vlees dat af en toe met een hechtdraadje en een pleister bij elkaar gehouden werd. Ik was me daarvan helemaal niet bewust, totdat mijn lijf niet meer mijn bezit was.

Deceptie

Maar alles voor het goede doel van lichamelijk herstel, toch? Dat dacht ik tenminste. Maar elke keer was het verdict dat ik maar moest leren leven met de kwaal. Niets kon er meer aan gedaan worden. Toch toverde zo’n arts vervolgens elke keer weer een idee uit de hoge hoed om nog te willen bestuderen of wist diegene nog wel een arts die een methode moest hebben om dat verrekte pisreservoir weer aan de praat te krijgen. Ik hoorde misschien wel tien keer hoe gespecialiseerd die volgende arts wel niet was en dat dat echt het laatste redmiddel zou zijn. Ik hoorde daarna even zo vaak dat er desondanks niets meer ging verbeteren, deceptie op deceptie.

Flabbergasted

Op een gegeven moment ben je er gewoon moe van, uitgeblust. Ik heb geen zin meer in nog meer onderzoeken en wil er voor eens en voor altijd mee klaar zijn. Dat kan volgens de ervaringsdeskundigen, verpleegkundigen en een enkele arts. Er is zeker een alternatief. Weliswaar door een rigoureuze en onomkeerbare ingreep, maar als dat goed verloopt met veel meer gemak en meer levenskwaliteit tot gevolg. Maar laat nu uitgerekend de laatste arts waar ik bij terecht ben gekomen daar niets in zien. Nee, die wilde laatst weer een onderzoek met wederom als conclusie dat er niets meer aan te doen was. Of ik jaarlijks terug kan komen om mijn nierfunctie te laten testen. Eigenlijk ben ik flabbergasted, gefrustreerd, boos en verdrietig.

Controle

Hoe bestaat het dat je lijf aan de ene kant verpest kan worden door een medische misser en je vervolgens niet als patiënt de controle terug krijgt om die fout op een acceptabele manier handelbaar te krijgen. Beter wordt het toch niet, dus waarom dan niet kijken naar een mentale verbetering? Is mijn psychische gesteldheid in deze dan zo ondergeschikt aan MIJN lijf? Als een doodnormale lichaamsfunctie niet meer terugkomt, mag ik dan op zijn minst weer vertrouwen krijgen in mijn lijf?

Het vervolg…

Lange tijd heb ik nav bovenstaande blog geen update meer gegeven. Ik verkeerde rond het naar mijn manier oplossen van de medische misser in die tussentijd nog altijd in een strijd met medici. In 2021 (drie jaar nadat deze blog dus werd gepubliceerd) werd ik benaderd door Zorgkaart Nederland of ik een blogserie wilde schrijven over onder andere het idee van Samen Beslissen, oftewel Shared Decision Making. Daarbij zou met name wat het met mij als patiënt doet naar voren komen. Aangezien ik dat Samen Beslissen, ondanks dat er veel aandacht voor is bij artsen, niet heb ervaren en zelfs weinig begrip ontdekte bij artsen voor mijn visie op een oplossing van het probleem, wilde ik daar graag aan meewerken. Ik blijf het immers bijzonder vinden dat ik als patiënt niet de regie heb over het op mijn manier leefbaar krijgen van een fout aan mijn lijf dat notabene door een medicus is veroorzaakt. In totaal zal de blogreeks daarover uit vijf delen bestaan:
– Deel 1 heet ‘Samen Beslissen na een medische misser, of niet?’ en staat nu op Zorgkaart Nederland en beschrijft vooral de medische misser en het gevolg.
– Deel 2 heet ‘Onzichtbaar, maar ellendig’ en gaat over hoe de diagnose werd gesteld van de atone blaas en wat de gevolgen voor impact hebben.
– Deel 3 heet ‘Liever een stoma’ en vertelt het verhaal over wat in mijn ogen de beste oplossing is voor het blaasprobleem, de tegenwerking die ik daarbij ondervind en de frustraties dat je blaas kennelijk wel om zeep geholpen mag worden door medici, maar dat je als slachtoffer niet zelf mag bepalen hoe je hun onherstelbare fout enigszins acceptabel kan maken.
– Deel 4 heet ‘Geen wraak, maar wel een schadevergoeding’ waarin ik uitleg geef over mijn afwegingen om een letselschadeadvocaat in de arm te nemen.
– Deel 5 heet ‘Suprapubische katheter als houtje-touwtje oplossing’. In dit voorlopig laatste deel vertel ik over hoe een arts mijn laatste stukje vertrouwen wegnam in een goede afloop door eerdere beloftes te ontkennen en te liegen. Gelukkig kwam er een andere uroloog in beeld die trachtte de situatie in ieder geval minder onleefbaar te maken.
Of er een zesde deel komt, hangt af of er ooit een arts mijn wensen honoreert en begrijpt dat een urostoma voor mij de beste oplossing is.