FAQ over leven met een handicap – Frequently Asked Questions

Disability Pride Month

Omdat juli disability pride month is, vind ik het belangrijk om dit toch even aan te grijpen voor een beetje bewustwording. Nou kan ik natuurlijk vanuit mijn ervaringen van alles in een blog knallen, maar wat willen mensen die mij volgen nou precies weten? Ik deed een oproepje op social media wat jullie van mij of mijn leven met een beperking wilden weten. Een Frequently Asked Questions oftewel FAQ over leven met een handicap dus.

Jullie vragen aan mij = FAQ over leven met een handicap

Klinkt dat niet bekend in de oren? Dat kan, want in april schreef ik iets wat er op lijkt. Toen schreef ik ivm Limb Loss Awareness Month een FAQ bij een amputatie. Deze keer trek ik het dus iets breder. Bovendien kwamen er toen en bij de recente oproep zoveel vragen dat ik dus deze nieuwe blog kan vullen met een FAQ over leven met een handicap. Ik vind het bij bewustwording ook belangrijk om juist anderen erin te betrekken. Ik roep zelf altijd het hardst dat bij inclusie de doelgroep betrokken moet worden. Niet over ons, maar met ons overleggen of beslissen. Dat geldt andersom dus ook. Ik kan wel bedenken wat mensen willen weten, maar klopt dat ook?

Gebruikelijke vragen waarop ik echt geen antwoord geef

Zo kwamen er opvallend veel vragen die ik niet had verwacht. Ook kwamen er enkele ‘gebruikelijke’ vragen waarop ik echt geen antwoord geef. Die categorie vragen heeft doorgaans betrekking op onderwerpen die jezelf ook belachelijk zou vinden als mensen dat aan jou zouden vragen. Sommige dingen zijn en blijven toch echt privé. Vul zelf maar in over welk onderwerp dit zal gaan.

Disclaimer bij de FAQ over leven met een handicap

Voordat ik overga op het behandelen van de vragen even een disclaimer. Ik deel mijn antwoorden op de vragen vanuit mijn eigen ervaringen. Het leven met een handicap of beperking is voor iedereen anders. Iedere persoon is anders en iedere beperking is anders. Daardoor kan de beleving van of de ervaring met een beperking ook anders zijn!

Selectie van drie FAQ over leven met een handicap of beperking

Van alle inzendingen met interessante vragen, heb ik er weer drie geselecteerd.
1) Als je in je slaap droomt, heb je dan je handicap ook? Dat vond ik misschien wel de leukste vraag die er tussen zat. Voordat mensen denken dat ik een grote dromer ben, ik droom sowieso meestal in mijn slaap en niet als ik wakker ben.
2) Is er voor jou ook iets goeds gekomen uit het krijgen van een handicap of beperking? JA! Dat is het korte vage antwoord, dus verderop zal ik daar nog wat serieuzer op in gaan.
3) Heb je een ongeluk gehad of komt je handicap door een ziekte? Hier zit een beetje overlap in, dus heb ik die vragen maar even samengevoegd. Die vraag ga ik niet alleen feitelijk behandelen, maar ik ga ook even dieper in op het gevaar van deze vraag. Tja… voel je de cliffhanger? Doe ik expres, zodat je deze lap tekst tot het einde blijft lezen.

1) Heb je je handicap ook in je dromen?

Rennen om de trein te halen

Dat verschilt per droom. In het begin had ik dat minder. Dan droomde ik dat ik moest rennen om de trein te halen of zo. Zie je het voor je dat ik over dat perron ‘ren’? Totaal niet realistisch, want ik heb namelijk een hekel aan het openbaar vervoer. Naarmate de jaren voorbij gaan, heb ik veel minder van dat soort ongehandicapte dromen. Ik onthoud trouwens meestal niet mijn droom, dus ik kan het niet met zekerheid vertellen. Ik heb wel eens gedroomd dat ik mijn rolstoel kwijt was en dat ik die moest zoeken. Vreemd genoeg zag ik mezelf in mijn droom toen niet kruipend over de grond zoeken naar mijn hulpmiddel. Dus droom ik dan over mijn rolstoel of over mijn handicap? Geen idee eigenlijk. Wel voelt mijn prothese nog steeds als een nachtmerrie, maar dat is weer een ander verhaal.

1b) Draag je je hulpmiddelen ook ’s nachts?

Overigens is een subvraag, of vraag 1b, die hieraan gerelateerd is of ik mijn hulpmiddelen ook ’s nachts draag. Of de vraag of ik 24 uur per dag in mijn rolstoel zit. Eh… Vooral die laatste vind ik erg grappig. Ik heb serieus af en toe het idee dat mensen denken dat ik ook slaap in mijn rolstoel. Nee dus! Ik doe overigens ook mijn spalken, silversplints, prothese, etc af als ik ga slapen. Zie ook dit toepasselijke en leuke filmpje met mijn ochtendritueel. Het is dus een beetje te vergelijken met dat iemand zijn bril af zet bij het slapen gaan.

2) Is er voor jou iets goeds gekomen uit je handicap of beperking?

Minder bezig met carrière maken

Zoals ik al bij de introductie van de FAQ over leven met een handicap schreef, luidt het korte antwoord: JA! Ik heb door mijn veranderde leven geleerd om meer te genieten van de kleine dingen. Ik ben ook veel minder bezig met carrière maken of het uitbouwen van mijn bedrijf. Dat zou ik nog steeds wel willen hoor, maar ik ben berustend in dat dat simpelweg niet meer haalbaar is. De stress als workaholic voel ik daardoor niet meer zo. Daarnaast zie ik mijn beperking niet als straf of zo. Ik ben christen en ik weet dat in sommige stromingen dit nog wel eens als zodanig wordt uitgelegd. Of dat ik maar harder of meer moet bidden om genezing. Ik denk niet dat het zo werkt.

Via mijn blogs of als incluencer

De gebrokenheid in de wereld zorgde nou eenmaal voor ziekte in de wereld, dus ook bij mij. Ik denk dat het vooral belangrijk is om te laten zien dat ik ondanks of dankzij mijn chronische ziekte iets kan bijdragen. Bijvoorbeeld door anderen te bemoedigen of de wereld om ons heen toegankelijker te maken. Ik zie het als een taak om vanuit de ervaringen met mijn handicap anderen behulpzaam te zijn. Praktisch gezien deed ik dat voorheen bijvoorbeeld als oprichter en voorzitter van de Werkgroep Toegankelijkheid Harderwijk. En nu probeer ik dat via mijn blogs, via interviews of als incluencer op social media. Kijk maar eens op mijn Instagram @RaGaSto en volg me daar dan ook meteen even om op de hoogte te blijven van mijn avonturen.

3) Heb je een ongeluk gehad of komt je handicap door een ziekte?

Gevaarlijke vraag

Stiekem hoopte ik al op deze vraag. Vooral om uit te leggen waarom die vraag heel gevaarlijk is. Ik had bij het oproepje op social media zelf aangegeven dat je me alles kon vragen, dus dan is het helemaal ok. Maar zomaar vragen naar de achtergrond van iemands handicap kan een ernstige herbeleving veroorzaken. Stel je eens voor dat iemand bij een traumatisch ongeval of levensbedreigende ziekte een lichaamsdeel is verloren. Je vraagt dan aan iemand of die wil terugdenken aan die pijn en dat trauma. Dat kan een trigger zijn voor heftige emoties en psychische problemen.

Geen ongeluk, maar medische misser

Ik vind het zelf ook niet zo tof wanneer ik er door een totaal onbekende op straat naar gevraagd wordt. Geloof mij dat dat regelmatig gebeurt. Voor deze blog had ik er echter rekening mee gehouden. Dan kan ik eventuele toekomstige vraagstellers mooi naar dit artikel verwijzen in plaats van steeds opnieuw uitleg te geven of niet. Mijn beperking komt niet door een ongeluk. Ook zijn de verschillende aandoeningen weliswaar aan elkaar verwant of opeenvolgend qua oorzaak. Het begon ooit als medische misser waardoor mijn blaas beschadigd raakte.

Het één hangt samen met het ander

Vanuit dat blaasprobleem had ik veelvuldig urineweginfecties. Zo vaak en heftig dat dat mijn auto-immuunsysteem in de war schopte.
Genetisch ben ik belast met het gen wat mijn reumatische aandoening kan veroorzaken. Bovendien betreft dat een autoimmuunziekte. Dus door al die infecties is die reumatische aandoening of opgevlamd of verergerd. Vanwege de heftigheid van het blaasprobleem heb ik uiteindelijk een urostoma gekregen. Mijn amputatie is het gevolg van een andere zeer zeldzame autoimmuunziekte, Pyoderma Gangrenosum (niet Googelen als je geen sterke maag hebt). Wanneer je die wondziekte hebt, heb je vaak ook een andere auto-immuunziekte zoals mijn reumatische aandoening. Dus het één hangt wel samen met het ander.

Het ultieme antwoord

Mijn reumatoloog omschreef het ooit al eens: “Het kan heel goed dat al die losse ziekten en aandoeningen van jou eigenlijk onder één overkoepelende ziekte vallen. De medische wetenschap weet alleen nog niet alles. Dus voorlopig kunnen we alleen losse diagnoses stellen.” Tja, zo ervaar ik dat zelf ook. Ik heb het idee dat het onderlinge verband nog sterker is dan het nu lijkt. Tegelijk probeer ik niet te veel te willen zoeken naar het ultieme antwoord. Er verandert weinig door.