Trots op mijn handicap?
Juli is disability pride month. Dat blijft voor mij een lastig dingetje. Want moet ik dan trots zijn op mijn handicap? Ik heb er tenslotte niet een specifieke, uitmuntende prestatie voor hoeven leveren. Wel ben ik trots op wat ik dankzij mijn beperking mag betekenen voor anderen. Dus in die zin ben ik wel disability pride.
Zoeken naar ervaringen van anderen
Zo probeer ik via mijn blogs bewustwording te creëren over mijn aandoeningen. En af en toe geef ik interviews. Soms helpen die artikelen ook om mensen op weg te helpen met hun vragen wanneer ze in een soortgelijke levenssituatie terecht zijn gekomen. Geregeld krijg ik via mijn social media een persoonlijk berichtje met een vraag om ergens over mee te denken. Dat doe ik met liefde, want ik zocht en zoek zelf ook geregeld naar ervaringen van anderen. Wat dat betreft nodig ik iedereen van harte uit om me op mijn persoonlijke instagramaccount te volgen, waar ik meer van mijn avonturen met chronische ziektes en een amputatie laat zien. Deze blog is vooral bedoeld als update. De disability pride month is immers een mooie gelegenheid om jullie gewoon weer eens mee te nemen in mijn leven.
Uitkijken naar een nieuwe rolstoel voelt dubbel
Er gebeurt namelijk altijd wel wat in het leven met een beperking waar je normaal niet zo stil bij staat. Het managen van de aspecten van mijn beperking vergt namelijk nogal wat tijd en energie. Soms leuk, omdat je ergens naar uit kan kijken. Datzelfde kan tegelijkertijd weer een dubbel gevoel zijn. Neem mijn rolstoel. In september verwacht ik een nieuwe te krijgen. Wederom helemaal op maat gemaakt. Daar heb ik zin in, want hoe zou die worden? Kan ik daarmee daadwerkelijk weer prettiger en met minder pijn zitten? Weer meer en langere activiteiten ondernemen? Hoe mooi is de rolstoel? Aan de andere kant, is het toeleven naar die rolstoel spannend en eng. De benodigde aanpassingen zijn lomper dan in mijn huidige stoel. Het is het resultaat van een veranderd en weer deels verder achteruit gegaan lijf. Een confronterende conclusie die straks gematerialiseerd wordt in de vorm van mijn nieuwe hulpmiddel.
Sneeuwbaleffect van aanpassingen
Door die nieuwe rolstoel, moet ik straks ook weer mijn ‘mooiste rolstoelbusje van Nederland’ laten aanpassen. Zo heeft elke wijziging vaak weer effect op een ander onderdeel van mijn leven met een beperking. Het is een soort sneeuwbaleffect. Want de nieuwe rolstoel wordt wat groter dan de huidige. Daardoor past die niet meer op mijn achterbankje zoals de huidige. Het achterbankje moet dan dus plaats maken voor een losse passagiersstoel op de tweede zitrij, met mijn nieuwe rolstoel daar dan naast op de vloer. Het biedt wel de mogelijkheid om als nieuwe losse stoel een mooie extra luxe VIP-stoel aan te schaffen. Het is een beetje exemplarisch voor mijn leven met een handicap, het zien van kansen en mogelijkheden in plaats van het denken in wat ik niet meer kan. Mijn Mercedes-Benz V-Klasse als rolstoelbusje staat daar, nu ik dit zo opschrijf, symbool voor (overigens is dat rolstoelbusjesaccount ook de moeite waard om te volgen). Is dat niet ook een voorbeeld van disabiity pride? Het kunnen autorijden en herwonnen vrijheid voelen? En genieten van mijn autohobby, of anderen ervan te laten meegenieten?
Disability pride of is een beperking meer een baan?
De tijd en energie die ik kwijt ben om dat soort dingen te regelen of aanvragen te doorlopen, lijken soms wel op een baan. Ik denk echt dat ik meer zou kunnen werken voor mijn baas, als ik niet zoveel bezig was met aanvragen van hulpmiddelen, medische behandelingen, administratie, onderhoud en reparaties van hulpmiddelen, oefenen, etc. Ik ben er gemiddeld ongeveer een dag per week mee kwijt. Aan de andere kant ben ik wel trots op dat ik überhaupt nog werk. Voor het UWV was ik eigenlijk volledig afgekeurd. Sowieso een rotwoord, maar c’est la vie. Dankzij mijn werkgever en collega’s mocht ik proberen toe te werken naar twaalf uur per week. Ik zal daar later nog wel wat meer over schrijven, want dat is een blog op zich waard. In het kader van disability pride month, kan ik wel zeggen dat ik trots ben op dat ik die twaalf uur werk. Ik spreek daarom liever over het percentage dat ik deels arbeidsgeschikt ben dan over het deel dat ik arbeidsongeschikt ben.
Disability pride is nog onbekend
En dan nu de serieuze boodschap! Bovenstaande klinkt allemaal positief, maar dat is vooral vanuit mijn persoonlijke beleving en drijfveren. Ik zeg wel eens dat ik niet door mijn beperking gehandicapt ben, maar dat ik pas een handicap ervaar doordat de maatschappij niet voldoende is ingericht op mensen met een beperking. Wat dat betreft is disability pride month iets wat nog groter mag worden. Er zijn zoveel campagnes voor allerlei geaardheden, levenswijzen of opvattingen waar de maatschappij zichtbaar mee aan de haal gaat om te laten zien hoe begaan iedereen met elkaar is. Maar wees eens eerlijk? Had u van disability pride month gehoord? Ik zie er niets over in de Nederlandse media. Moeten we met onze rolstoelen, rollators, blindengeleidehonden en protheses misschien ook met onze eigen vlaggen en in bijzondere outfits door de Amsterdamse grachten varen? Ik vraag me af of er dan voldoende toegankelijke boten zijn voor onze miljoenen Nederlanders met een beperking. En dat voorbeeld van een tekort aan toegankelijke boten is minder gek bedacht dan je denkt.
Werk aan de winkel
Geregeld lees ik dat bedrijven dwepen met de term ‘inclusiviteit’. Feit is dat er maar weinig bedrijven echt inclusief zijn. Wat ik een mooi voorbeeld vond, was toen tijdens de nasleep van een coronalockdown diverse horecaondernemingen moord en brand schreeuwden om de toegangscontroles met vaccinatie- of herstelbewijzen. Het gaat me nu niet om of je het eens bent met die controles. Het gaat mij om de argumenten die er vaak door de uitbaters van die horecagelegenheden gebruikt werden. Ze wilden gastvrij zijn voor iedereen en niemand uitsluiten. Juist ja, tot je in je rolstoel daar een hapje wil eten. Bij veel van die tenten kom je daar rollend met goed fatsoen niet in. Om over de aanwezigheid of beschikbaarheid van een gehandicaptentoilet maar te zwijgen. Wat dat betreft is er letterlijk nog werk aan de winkel dus.
