Amputatie voor het echie

Amputatie van mijn linker onderbeen

Inmiddels zijn we twee weken verder na mijn operatie. Ik had al veel eerder een blog willen schrijven, maar ik had er even geen puf voor. Sowieso had ik even een dipje. Wat dat betreft hakte de amputatie van mijn linker onderbeen er meer in dan ik verwachtte. Nu ik weer mentaal wat opkrabbel, zie ik het weer zitten om lekker te typen. Met de nodige humor en woordspelingen uiteraard, want zo ben ik ten voeten… eh… voet uit.

Pyoderma Gangrenosum

Al enkele jaren blog ik over mijn leven met chronische ziekte. Die blogreeks begon met ‘Bechie voor het echie’, wat meteen ook mijn hashtag werd voor die verhalen. In dat eerste deel vertelde ik al dat zo’n chronische ziekte meestal niet alleen komt. En inderdaad kwam daar bij mij ook het een en ander bij. En dan natuurlijk niet iets doorsnee, want dat zou te makkelijk zijn. Nee, ik ontwikkelde een aandoening die zo zeldzaam is dat artsen het vaak niet meteen herkennen en de diagnose eigenlijk alleen te stellen valt nadat alle andere logische verklaringen afvallen, een zogenaamde uitsluitingsziekte dus. Ik zal de precieze details maar niet beschrijven, maar voor degene die het echt weten wil en een sterke maag heeft, die moet maar eens Googlen op Pyoderma Gangrenosum. Dat klinkt al bijna net zo goor als dat die wondziekte eruit ziet.

afbeelding van twee benen en voeten met allerlei medische draden en sensoren om de bloedsomloop te meten met op de achtergrond een rolstoel

Alles uit de kast

Terugkijkend op het verloop van eerdere wonden, heb ik het mogelijk al een tijdje onder de leden. Toen was ik echter verder nog gezond en duurde het soms gewoon wat langer voordat een wondje echt genas. Twee jaar geleden ontdekte ik op mijn linkervoet een wond die zich daarna steeds verder ontwikkelde. De plek voelde pijnlijker en pijnlijker. Gedurende die twee jaar trokken artsen alles uit de kast aan behandelingen. Soms leek een behandeling heel even een beetje te werken om daarna in dubbel tempo weer de verkeerde kant op te gaan. Op een gegeven moment ontstond simpelweg een onhoudbare situatie. Bovendien zou de gemiddelde junkie jaloers zijn op de cocktail aan pijnstillers en andere medicatie die ik kreeg. De behandelingen konden we dus niet op dezelfde voet (oeps…) voortzetten.

Amputatie als redmiddel

De wondziekte vrat op een gegeven moment mijn pezen door en uiteindelijk konden zelfs de middenvoetsbeentjes het daglicht aanschouwen. Dat was het moment dat er een levensgevaarlijke situatie ontstond en amputatie als redmiddel me voor de (eh…) voeten geworpen werd. Dat idee was ons al vaker voor het voetlicht gebracht. De amputatie kwam dus niet helemaal uit de lucht vallen. Ik ben normaal nogal nuchter van aard en sta dan ook meestal met beide (toen nog wel…) benen op de grond. Toch stemde ik enigszins schoorvoetend in toen de arts zei dat hij binnen zes weken wilde opereren. De blootliggende botten vormden namelijk een steeds groter infectiegevaar. Uiteindelijk lag ik zelfs al binnen een week of vier op de operatietafel. Vanwege een eerdere medische misser had ik nadrukkelijk gevraagd of ik een ruggenprik kon krijgen in plaats van een narcose. Vertrouwen komt immers te (gaan we weer…) voet en gaat te paard.

afbeelding van patiënt in een ziekenhuisbed waarvan onder de dekens net zichtbaar is dat het linker onderbeen is geamputeerd

RaGaSto’s Amputatie, the movie

Voor mijn verwerking voelde het het beste om alles te kunnen volgen en op het moment suprême afscheid te nemen van mijn voetje. Daar had ik immers zo’n 40 jaar de meest bijzondere avonturen mee beleefd. Gelukkig stond ik op goede (houd op hoor…) voet met de traumachirurg. Die vroeg mij of hij voor zijn studenten de operatie mocht filmen. Natuurlijk mocht hij dat. Wel op één voorwaarde, dat ik ook een kopietje zou krijgen. Altijd gezellig om later romantisch met mijn lieftallige eega op de bank met een bak popcorn ‘RaGaSto’s Amputatie, the movie’ terug te kijken, toch? Uiteindelijk viel mij de operatie reuze mee. Na afloop verliep alles zelfs zo voorspoedig dat ik na één nacht naar huis mocht. Thuis volgde echter toch wel een klap. De aanblik van zo’n gesnoeid been deed me toch meer dan ik vooraf dacht. Als een reus op lemen (komt ie weer…) voeten.

Bijnamen voor mijn stomp

Het afkicken van alle pijnstillers die ik voorheen nodig had, had eveneens nogal wat voeten in de aarde (tja, ik heb die uitdrukkingen niet verzonnen). Volgens mijn reumatoloog zijn er zat mensen die een jaar nodig hebben om van alle pillen af te komen. Ik deed het cold turkey afkicken in één week. Je begrijpt dat ik daardoor eventjes niet de vrolijke Ralph was als altijd. Alsof ik met het verkeerde (nee hè…) been uit bed was gestapt. Een week later krabbelde ik mentaal gelukkig voetje voor …(NEE, slechts één maal) weer op. De humor kwam weer terug en de eerste bijnamen voor mijn stomp borrelden bij mijn wederhelft en mij op. Zij noemt het overgebleven stukje been ‘Zeekoetje’ gezien de gelijkenissen met de neus van dit dier. Ik prefereer meer de naam ‘E.T.’, omdat ik nu ook zie waar de filmmakers hun inspiratie vandaan haalden voor het uiterlijk van het bekende ruimtewezentje.

afbeelding van een stomp met verband na de amputatie van het linker onderbeen

Rouwproces bij de amputatie

Tja, natuurlijk hoort er een rouwproces bij de amputatie van een lichaamsdeel, maar blijven sippen helpt ook niet. Daarom ben ik blij dat ik ook in deze nieuwe situatie weer mijn beste (veel keuze heb ik niet…) beentje voor kan zetten. En wanneer ik over een tijdje een prothese mag laten aanmeten, kan ik hopelijk ook weer wat beter uit de (ik kan het simpelweg niet laten…) voeten. Je kan voetstoots aannemen dat ik vast nog wel meer zal schrijven over deze nieuwe ontwikkeling. Dus als je op de hoogte wilt blijven, volg dan RaGaSto’s website, Facebook of Instagram op de (de laatste woordgrap van dit artikel, dat beloof ik…) voet.

Meer over mijn amputatie:

Inmiddels verschenen er nog drie andere delen waarin ik meer vertel over mijn avonturen rondom mijn amputatie. Lees daarom ook:
Deel 2: Nieuwe ervaringen na amputatie voor het echie; In dit deel neem ik je mee na mijn eerste periode na de amputatie waarin ik nieuwe ervaringen op deed met mijn nieuwe lijf.
Deel 3: Intake revalidatie na amputatie voor het echie; Na een amputatie is het verstandig, of eigenlijk noodzakelijk, om te revalideren om bijvoorbeeld te leren lopen met een prothese en te leren omgaan met je veranderde lijf.
Deel 4: Wel of geen prothese na amputatie voor het echie; Omdat er bij mij nog meer aandoeningen spelen, leg ik uit over mijn dilemma of ik nou wel of geen prothese zal of kan gebruiken.

Over de auteur

15 gedachten over “Amputatie voor het echie”

  1. Het verwerken kost inderdaad tijd, ik zei de dag erna( amputatie grote teen en stuk middenvoetsbeentje) tegen de verpleegkundige “ ach, ik droeg toch al geen teenslippers “ ze zette wel grote ogen op 😂
    Ik heb wel moeten lachen om je collum!

    Beantwoorden
  2. Super koel hoe je er over schrijf. Spreek zelf ook nogal eens in zelf spot of met sarcasme. Ondanks het trieste nieuws dat je (we) ziek bent en de last waaronder we gebukt gaan. Natuurlijk ook niet te vergeten onze gelieven waarbij we het gevoel hebben hun tot “last” te zijn. Op deze manier omgaan met je beperktheid, dat mogen meer mensen doen !
    Nog wat tips 😁 Ziekte komt te paar en gaat te voet weg, dus gelukkig heb je er nog 1. Ik wil geen wit voetje (of stompje) bij je halen en daarin mag me je me voetstoot volgen. Je staat momenteel aan de voet van de berg van herstel, vecht en houdt je voeten droog! Nu wordt het mij hier te warm onder de voeten, dus ik zal u niet alle gras voor de voeten wegmaaien om nog meer van zulke vrolijk blogs te schrijven!
    Nog een vrolijke dag!
    Bianca

    Beantwoorden
  3. Leuk, hoe je toch met humor over je amputatie kan vertellen. Dat zo’n amputatie ook voor nuchtere mensen pittig is, weet ik uit ervaring. Toen ik vijf jaar geleden ook mijn linkeronderbeen moest achterlaten, schreef ik een emotionele afscheidsbrief aan mijn voet, terwijl ik daar eerder grapjes over maakte….
    Wat lastig is: je bent zo onthand zonder voet, dat is heel onhandig soms, maar je bent ook veel minder snel op je teentjes getrapt😉.
    Veel succes in protheseland!

    Beantwoorden
    • Dank je wel Rodie,
      Wat een mooi idee van zo’n afscheidsbrief. Ik kan me voorstellen dat dat heeft geholpen bij de verwerking. Inmiddels gaat het hier weer de goede kant op. Wel duurt het (mij te) lang voordat we aan de prothese kunnen beginnen. Maar dat hoort er bij mijn aandoeningen wel een beetje bij, dus ik moet nog even geduld betrachten. Dank je wel voor het delen van je ervaringen en de succeswensen.

      Beantwoorden
  4. Hi Ralph,

    Rot voor je dat het ‘wond’ avontuur zo moest eindigen. Alle respect voor je geschreven stuk en sterkte met de verwerking van het verlies van je voet en de verwelkoming van ET. En van een bak pijnstillers af. Past je orthopedische schoen straks over de prothese?

    Hou die humor vast.

    Hartelijke groet,
    Mischa

    Beantwoorden
    • Hoi Mischa,
      Ja, het was even een pittige conclusie dat het been eraf moest. Toch heeft het me een hoop verbetering gegeven. Zeker ook voor wat betreft de pijn. Nu maar hopen dat de wondziekte voorlopig rustig blijft.
      De huidige orthopedische schoen kan helaas niet over mijn toekomstige prothese heen. Een prothesevoet is ten eerste heel anders gevormd dan mijn hobbitvoet waarop de schoen gemodelleerd (gegipst) was. Ook heeft de prothese meer soepelheid nodig om optimaal te kunnen werken. Mijn schoen had een vrij dikke hoge spalk erin en dat gaat dus niet samen met een prothese. Daar komt dus in de toekomst een nieuwe schoen voor. Uiteraard zal ik over dat proces nog wel een nieuwe blog schrijven.

      Beantwoorden
  5. Dat is een ingrijpende operatie joh! Sterkte met het verwerken.

    Je woordgrapjes begrijp ik wel, denk ik. Het is een stukje verwerking? Zelf maakte ik altijd grappen over mijn kale hoofd door de chemo. Maar dat is qua ‘heftigheid’ niet te vergelijken natuurlijk, want haren groeien weer aan. Hmm, dit is ook niet erg subtiel bedenk ik nu… Dát vind ik dus lastig. Jíj mag de grappen maken over je voet, want het betreft jou en het lijkt me niet gepast dat ik grappen maak over jouw voet. Nou ja, zomaar wat gedachten over (woord)grappen en gezondheid.

    Beantwoorden
    • Hoi Heleen,
      Grappen maken mag hoor. En inderdaad… zeker over jezelf. Met een beetje zelfspot kan je toch wat beter relativeren, hè? En maak je eigen uitdagingen nooit minder erg dan die van een ander hoor. Je moet immers zelf dealen met dat wat je op je bordje krijgt.

      Beantwoorden
  6. Ralph. Ik ken je van vroeger . Wij zijn veel met je ouders omgegaan. Helaas kan in ze niet bereiken. Je was altijd een bijzonder iemand. Wat heb ik bewondering voor jou

    Beantwoorden
    • Dag tante Toos,
      Ja, ik herinner u nog goed hoor. U bent toen met oom Rob nog samen met mijn ouders op bezoek geweest toen ik in Duitsland stage liep. Wat leuk om een berichtje van u te krijgen. Mijn moeder is zes jaar geleden helaas overleden. Mijn vader is verhuisd, dus vandaar dat u hem waarschijnlijk niet kan bereiken. Ik zal hem uw groeten overbrengen.

      Beantwoorden
  7. Hi Ralph, wat een ervaringen weer, joh. Dit is inmiddels al weer twee maanden geleden en je bent waarschijnlijk al weer in een heel andere fase beland. Maar ‘kudos’ voor hoe knap je de relativering zoekt (en vindt), ondanks het verlies van je onderbeen. Ik blijf je volgen, op de.. nee, die laat ik jou.

    Beantwoorden

Plaats een reactie