Gratis buikwandcorrectie bij revisie urostoma – RaGaStoma

Gratis buikwandcorrectie?

Precies een jaar geleden werd mijn blaas verwijderd en kreeg ik een urinestoma. Een operatie die me veel kwaliteit van leven terug gaf. RaGaSto zou RaGaSto alleen niet zijn als er wat complicaties zouden optreden. Daarom kreeg ik onlangs een revisie van het binnenwerk van mijn stoma. Yep, dat was natuurlijk weer een heel avontuur. Ik kreeg er gelijk een gratis buikwandcorrectie bij. Hoe dat zit?

Noot vooraf: Omdat ik al veel te lang geen blog had geplaatst, is dit verhaal best lang geworden. Wie niet kan wachten op de smeuïge, grappige en sensationele anekdotes, moet even doorscrollen naar de tweede helft vanaf het hoofdstuk ‘Maar hoe zit dat nou met die gratis buikwandcorrectie?’. Dan sla je de achtergrond om bij te praten dus even over. Wil je wel alles lezen, dan gaat de tekst onder deze foto verder.

Foto van een trotse stomadrager die op het stomazakje van zijn urinestoma de Engelse tekst heeft geschreven: 'This bag gave my life back'. Deze foto maakte Ralph Stoové voor Wereld Stoma Dag, oftewel World Ostomy Day.

Naadlekkage van de stoma had sporen achtergelaten

Wie mijn avonturen van vorig jaar las, weet misschien wel dat ik vlak na de operatie te maken kreeg met een naadlekkage. In de blog daarover klinkt dat allemaal grappig, maar ik was op het moment zelf vooral bezig om te vechten voor mijn leven. In die acute situatie kon de naadlekkage trouwens wel verholpen worden, maar kennelijk had het op de lange termijn toch zijn sporen achtergelaten. Functioneel deed de urinestoma het prima. Wat dat betreft blijkt dus maar dat het echt de juiste oplossing was. De reden achter de blaasproblemen en de weg naar de stoma toe, heb ik in een zevendelige blogreeks mogen vertellen aan Zorgkaart Nederland (onderdeel van de Patiëntenfederatie).

De eerste maanden na de operatie leek het me helemaal voor de wind te gaan. Ongelooflijk, wat was ik blij met mijn nieuwe leven. Helaas kreeg ik na een maand of drie een eerste nierbekkeninfectie. Daar ben je na een cystectomie/urostoma toch al wat vatbaarder voor, maar ze zijn meestal na een antibioticakuur wel weer over. De nierbekkeninfecties kwamen alleen steeds weer terug. En ook steeds vaker. Soms ontwikkelde de infectie bijna tot een urosepsis. Gevaarlijke boel dus.

Nierbekkeninfecties verhelpen met antibiotica en een nefrostomiekatheter

Bovendien is het van antibioticakuur naar antibioticakuur leven ook niet echt een aanrader. Op korte termijn helpt het prima, maar het blijft troep. Op de lange termijn bestaat tevens de kans op resistentie, helemaal bij frequent gebruik. Dat wil je natuurlijk niet. Er moest dus een duurzame oplossing komen. Ik ging opnieuw de medische molen in. Sommige onderzoeken bleken op zichzelf al een bron van inspiratie voor een blog. Uiteindelijk concludeerden de artsen dat er vanuit de rechternier een vernauwing zat in de overgang van een urineleider naar de darmlis van de stoma. Waarschijnlijk littekenweefsel als gevolg van de eerder genoemde naadlekkage.

Foto van rolstoelgebonden man met twee steriele potjes met geel deksel op zijn benen en op de achtergrond een gehandicaptentoilet. Vanwege nierbekkeninfecties moesten er geregeld kweekjes van urine worden genomen. Omdat de man zowel een urinestoma als een nefrostomiekatheter heeft, moest van beide urine afgenomen worden. Vandaar de twee potjes.

In eerste instantie probeerden de urologen nog wat lapmiddelen. Zo probeerden ze in één operatie op vier verschillende manieren een stent (buisje) in de vernauwing te krijgen. Maar zoals mijn reputatie als ‘man van de complicaties’ al voorspelt, lukten alle vier de opties om dat vermaledijde slangetje erin te wurmen niet. Dus toen ik ontwaakte uit mijn narcose had ik geen slangetje in mijn stoma, maar een onverwachte verrassing die uit mijn rug stak: een nefrostomiekatheter (nsk). Dat is een drain die rechtstreeks vanuit de nier via je rug naar buiten komt. Flink balen natuurlijk, ook omdat ik thuiszorg nodig had om die nsk te verzorgen.

Revisie van mijn urinestoma met openbuikoperatie

Mijn vaste uroloog begreep dat dit geen permanente oplossing betrof en uiteindelijk kwam ze met haar collega’s op het idee om het binnenwerk compleet te reviseren. Met andere woorden: de urineleiders loshalen, het vernauwde stukje ertussenuit knippen en de ureters weer opnieuw aanhechten in de stomalis. Klinkt eenvoudig, maar het betekende wel weer een volledige openbuikoperatie. Ook had ik angst dat ik weer een naadlekkage kon krijgen en dat de boel na het opnieuw aanleggen weer zou vernauwen.

Geen ongegronde angst, maar in het ergste geval zouden de daarbij ‘tijdelijk’ geplaatste stentjes permanent kunnen achterblijven en om de drie maanden gewisseld. Een alternatief bleek er ook niet echt te zijn, dus ik stemde toch maar in. Oh en je las het waarschijnlijk al, de meervoudsvorm. Dus beide kanten gingen in de revisie, omdat zowel de uroloog als ik bang waren dat ik anders over een jaar of zo dezelfde problemen zou krijgen met de minst vernauwde urineleider.

Extra wensen voor de operatie

In het gesprek met de professor die me ging opereren, vroeg ik of hij ook een klein rond littekentje van mijn oude suprapubische katheter in mijn onderbuik kon verwijderen. Die jeukte wat af en toe en liep vlak langs de ritssluiting van de operatie van vorig jaar.
Professor: “Oh laat maar even zien. Je kan al je wensen nu nog aangeven.”
De professor bekeek het grote verticale litteken en het kleine ronde gaatje ernaast even goed. Daarna begon hij ter verduidelijking wat te tekenen op mijn onderbuik en vervolgens op een papiertje.
Professor: “Komt in orde hoor. Als je toch open ligt, is het een kleine moeite om dat even mee te nemen.”

Foto van een tekening die de uroloog maakte om uit te leggen waar de vernauwing van de urineleiders tussen de nieren en de urostoma zit en hoe de operatie zou plaatsvinden inclusief de gratis buikwandcorrectie

Maar hoe zit dat nou met die gratis buikwandcorrectie?

Nu komen de smeuïge, grappige en sensationele anekdotes hoor…

Daar lag ik dan, op een paar dagen na, precies een jaar na de aanleg van de urostoma weer op de holding richting de operatiekamers. En toen begonnen de verrassingen. Zoals veel ziekenhuisbezoekjes van mij ontaardde ook deze keer weer in een heel avontuur. Het begon al tijdens het wachten voor ik van de holding naar de daadwerkelijke snijtafel gebracht werd. Wachten duurt altijd lang, maar deze keer kreeg mijn geduld het wel heel erg voor de kiezen. En dat terwijl ik als eerste die dag gepland stond.

Ik zag aan het personeel dat er enige onrust ontstond. Er gingen een paar telefoontjes, de stemmen namen in volume wat toe en af en toe hoorde je de verpleegkundigen een beetje zuchten en steunen. Links en rechts naast mij werd het drukker en drukker met bedden met mensen die ook onder het mes moesten. Op een gegeven moment raakte de holding zo vol dat de verpleging de bedden in alternatieve ruimtes parkeerden. Ik keek wat om me heen, net als de andere patiënten. Wanneer onze blikken elkaar kruisten, kwam daar de bekende ‘kwee-nie’-gezichtsuitdrukking.

Holding on hold

Een van de verpleegkundigen hield het toen niet meer. Ik denk dat het de opperzuster was. Ze ontpopte zich als een ware Nurse Mildred Ratched. Ze positioneerde zich centraal in de holding, schraapte haar keel en begon haar nieuwe carrière als stadsomroeper.
Nurse Ratched: “AAN ALLE PATIËNTEN DIE NOG WAKKER ZIJN!”
Geloof mij maar dat er na haar indringende omroep geen slapende patiënt meer te vinden was.
Nurse Ratched: “Helaas zijn er bij het personeel van de operatiekamers veel zieken. Daarom gaat deze afdeling on hold!”
Nou begreep ik meteen waarom de ruimte voor de operatiekamers dus ‘holding’ wordt genoemd, maar de kern van de boodschap moest nog komen. En dat betrof geen fijn bericht.

foto van een behandelruimte in het ziekenhuis met een röntgenapparaat en foto's op de beeldschermen van nieren met contrastvloeistof. Dit is niet de operatiekamer waar de stomarevisie plaats vond met de gratis buikwandcorrectie.

Gaat de operatie wel of niet door?

Nurse Ratched: “We doen er alles aan, maar moeten kijken of alle operaties wel door kunnen gaan. En in dat geval, welke…”
Zo hard als Nurse Ratched met haar stem zojuist de ruimte had gevuld, zo stil werd het daarna even onder de patiënten. Totdat het begon te gonzen. Dat duurde een kwartiertje, totdat de eerste operatieploeg de holding op kwam lopen. De ene na de andere patiënt werd opgehaald. Dat ging zo een tijdje door, totdat ik een arts aan de patiënt naast me hoorde uitleggen dat die terug kon naar de afdeling. De teleurstelling van het niet doorgaan van zijn operatie stak de patiënt niet onder stoelen of banken. En zo ging de ene patiënt richting operatiekamer en de ander terug naar de afdeling. En ik? Ik bleef maar wachten.

Ik begon toch al wel de nodige stress te ontwikkelen. Het zal toch niet dat ik na een half jaar wachten ook onverrichter zaken terug kon? Waarschijnlijk door de verhoogde hartslag en bloeddruk kwam Nurse Ratched aangemarcheerd. Even dacht ik eraan om me te verstoppen onder de dekens, maar dat zou haar toch niet gestopt hebben.
Nurse Ratched: “Meneer Stoové, maakt u zich maar geen zorgen. Uw operatie gaat gewoon door. Ze halen u zo op.” En om haar statement te onderstrepen, plempte ze pardoes een haarnetje op mijn hoofd. Tjonge, wat een geruststelling. Niet veel later kwam de operatieploeg me ophalen.

Ook al ben je kaal en heb je verder veel haar zoals een baard dan krijg je toch een haarnetje ivm protocol

Ruggenprik lukt niet

Eind goed, al goed zou je denken toch? Nou, ja en nee. Vooraf had ik met de anesthesist afgesproken om naast de narcose ook een ruggenprik voor de verdoving na de operatie aan te leggen. Die had ik vorig jaar ook gekregen. Mensen die bekend zijn met ‘mijn’ Axiale SpA (oftewel Ziekte van Bechterew) weten dat een ruggenprik zetten lastig en gevaarlijk kan zijn wanneer je rug stijf of verbeend is. Vorig jaar ging dat al moeilijk. Aangezien het echter de meest efficiënte pijnbestrijding is, hoopten we toch om de ruggenprik voor elkaar te krijgen. Alleen wat de anesthesist ook probeerde, de naald ging er niet in. Ik zag al voor me hoe de naald, onder het volle gewicht van de inslaapbrengdokter, als een boogje half in me stak.
Inslaapbrengdokter: “We stoppen ermee. U krijgt na afloop een morfinepomp. Dat werkt ook wel goed.”

Vomerende walvis

Met zo’n domper, en de stress van de eerdere perikelen in de holding, lag ik toch nog wat meer gespannen op de snijtafel dan gebruikelijk. Sowieso ben ik door mijn medische geschiedenis altijd extra alert op de “oepsen” en “ohoh’s” van de medici. Het avontuur hield alleen nog niet op. Niet vanzelf. Vakkundig en behoedzaam positioneerden de operatieassistenten me op het bed en snoerden mijn armen opzij gespreid vast. Eén van de operatieassistenten bracht toen via het infuus de eerste middelen in, waaronder een of andere antibiotica. En ik werd me toen toch misselijk. Ik had ook meteen een déjà vu. Eentje die ik niet meer in mijn actieve herinneringen had.

Vorig jaar had ik precies hetzelfde bij het inspuiten van het middel. Door de narcose vlak daarna, had ik die ervaring echter onbewust niet onthouden. Nu kwamen de beelden van toen weer helemaal boven. Ik probeerde overeind te komen om de eerste golf kots niet als een vomerende walvis de lucht in te laten vliegen. Paniek! Ik lag immers helemaal vastgesnoerd. Razendsnel probeerden twee operatieassistenten me weer los te maken. Een derde kwam aangerend met een kotsbakje. Net op tijd om de tweede golf van maagsappen wel op te kunnen vangen. Veel meer dan maagzuur was het niet. Had ik mooi ook meteen het bewijs geleverd dat ik echt niet gegeten had.

Allemaal kleurtjes zien door de morfine

Kennelijk ging het daarna snel met de narcose en zo, want het volgende moment dat ik me pas weer kan herinneren was bij het wakker worden op de verkoever. Het liefst ontwaak ik natuurlijk met het gezicht van mijn lieftallige eega voor me. Maar gezien de omstandigheden moest ik het doen met het triomfantelijke hoofd van een potige verpleegkundige. De voorspelde morfinepomp deed duidelijk zijn werk. Ik had namelijk totaal geen pijn. Wel zag ik allemaal mooie kleurtjes rondom de verpleegkundige. Oh, en om de artsen, en om de bedden, en om de… wow… mooi… kleurtjes…

foto van een verpleegkundige die een infuuspomp instelt.

Ok, zo wakker bleek ik dus nog niet te zijn en die kekke kleurtjes zag ik nog wel een tijdje. Rond de feestdagen klinkt dat weliswaar sfeervol, ik bouwde de morfine toch maar zo snel mogelijk af. Zo keek ik toch weer een stuk helderder uit de ogen toen de professor langs kwam op de afdeling. Er stak onder mijn stoma nog een tijdelijke drain uit mijn lijf om wondvocht af te voeren. Ik grapte er over tegen de professor: “Lekker dan, doe je al die moeite om de nsk drain uit mijn rug te halen, plaats je een andere in mijn buik terug…”

De gratis buikwandcorrectie

De professor vervolgde de verslaglegging van de operatie.
Professor: “Ik had mooi ruim materiaal om mee te knutselen. Dus de operatie is goed gegaan.”
Dat klonk toch wel positief. Ik vroeg ook even door naar het weggehaalde littekentje van de suprapubische katheter.
Professor: “Die heb ik ook weg kunnen halen. Ik heb het gehele litteken van de stomaoperatie van vorig jaar ook maar meteen weggenomen. Dat was zo’n dikke bende aan bindweefsel en littekenweefsel, dat dat anders heel lelijk en moeilijk dicht zou groeien. En met je wondziekte willen we geen risico lopen. De overgebleven helften met verse huid heb ik weer aan elkaar gehecht. Je hebt nu weer een mooi buikje.”

Eh, een wat? Ik keek even goed naar de 25 centimeter lange verticale lijn die over mijn onderbuik liep. Die zag er inderdaad een stuk netter uit nu. Geen breed, dik littekenweefsel meer. En verbeelde ik het me nou, of had ik iets minder hangbuik dan normaal?
Professor [lachend]: “Tja, het scheelt toch wel een paar centimeter huid. De gratis buikwandcorrectie zat er dus bij inbegrepen. Die krijg je deze keer van me cadeau!”

Meer avonturen

Inmiddels ziet dat litteken na de gratis buikwandcorrectie er inderdaad een stuk fraaier uit dan de oude. Helemaal genezen is het natuurlijk nog niet, maar toch fijn om weer een strakkere buik te hebben dan voorheen. Al word ik er met al die op- en aanbouwdelen én gedemonteerde lichaamsdelen toch niet knapper op, haha. De operatie zelf is voor een groot deel ook gelukt. Niet alles lijkt echter helemaal te functioneren als dat we gehoopt hadden. Maar dat avontuur vertel ik een volgende keer… Ik heb er al wel wat op mijn instagram over gedeeld. Het is echt een aanrader om me daar te volgen om op de hoogte te blijven. Dus klik maar op de blauwe volgknop van RaGaSto – instagram!

Over de auteur

2 gedachten over “Gratis buikwandcorrectie bij revisie urostoma – RaGaStoma”

  1. Top dat het voor jou een positief effect heeft gegeven op de kwaliteit van je leven Ralph.🙏👍
    Hopelijk ook voor hen die nog in dubio staan.

    Beantwoorden
    • Thanx Jeroen! Het zal ook voor iedereen verschillend zijn die een stoma nodig heeft, ook in relatie tot de oorzaak van een stoma nodig hebben. Maar ik hoor van veel stomadragers terug dat ze vooral hun leven terug hebben nadat ze gewend zijn eraan. En zo is dat voor mij ook zo en ik hoop inderdaad dat het anderen bemoedigt die voor een zelfde keuze staan. Ja, het is een aanpassing en ja, het is lichaams- en levensveranderend en nooit zo ideaal als dat de natuur het eigenlijk bedoeld had. Maar in vergelijking met de oude situatie is het echt een enorme winst in kwaliteit van leven. Zelfs met de complicaties.

      Beantwoorden

Plaats een reactie