Ervaringen op Rond Reuma Live voor het echie

Rond Reuma Live

Onlangs kreeg ik vanuit ReumaNederland de vraag of ik een openingspitch wilde doen op het congres ‘Rond Reuma Live’. Dat werd georganiseerd op Wereld Reuma Dag, een jaarlijks terugkerende bewustwordingsdag op 12 oktober. Ik vond het ontzettend leuk om te doen en vertel jullie op deze manier graag over een paar van mijn leuke en ontroerende ervaringen op Rond Reuma Live.

One minute pitch

ReumaNederland vroeg me om tijdens de opening een ‘one mitute pitch’ te verzorgen met vier andere reumapatiënten. De organisatie was op mijn blog over mijn hulpmiddelen gestuit en wilde graag dat ik daar mijn pitch op baseerde. Ontzettend spannend en met mijn gebrekkige energie heb ik er echt even over na moeten denken of ik dat wilde en kon doen. Maar wie A zegt, moet ook B zeggen. Juist omdat er al zo weinig mannen openheid lijken te geven over hun aandoening, wilde ik die helft van de bevolking graag vertegenwoordigen. Tijdens het pitchen viel me dat wederom op; van de vijf sprekers, was ik de enige man. Zijn vrouwen dan zoveel moediger?

Het was al weer even geleden dat ik een pitch schreef of voorbereidde, maar uiteindelijk kwam ik tot de volgende tekst die ik in de grote zaal voor zo’n 1200 mensen mocht voordragen:
De meeste mensen met reumatische aandoeningen lopen er vroeg of laat tegen aan; het gebruik van hulpmiddelen. Of het nou een flesopener is of een rolstoel en alles daar tussenin.
Ik ook en voelde me daardoor beperkt, het was confronterend en maakte me onzeker. Die onzekerheid werd niet zelden aangewakkerd door schaamte… en de angst voor meningen van anderen.
En zo ontdekte ik dat juist die onzekerheid de beperking was, veel meer nog dan mijn aandoening of die hulpmiddelen. Ik ging hulpmiddelen zien als alternatief om weer de activiteiten te doen die IK leuk vind. Gaat het immers niet linksom, dan gaat het maar rechtsom!
Mijn hulpmiddelen geven mij mijn vrijheid terug om mijn leven ten volle te benutten.

Opening met pitches terugkijken

De opening met de ‘one minute pitch’ en de daarna volgende lezingen en workshops konden de mensen ook live meekijken. Via het YouTube kanaal van ReumaNederland kan je onder andere de opening met pitches terugkijken:

Vraag het de ervaringsdeskundige

Na de pitch bleef ik nog even om wat tekst en uitleg te geven over de materialen en handigheidjes die ik zelf gebruik. Een aantal daarvan had ik zelf meegenomen, zodat mensen wat konden zien en uitproberen. En omdat mijn verschijning waarschijnlijk niet een reden was om mensen naar mijn tafeltje te lokken, stond er achter mij en mijn gelegenheidscollega een enorme banner met de tekst ‘Vraag het de ervaringsdeskundige’.
Overigens kwamen er niet alleen vragen over de pennen, bestekverdikkers, reumascharen en hoekmessen, etc. Regelmatig schoof er iemand aan om zelf over zijn of haar ervaringen te vertellen of eens nader kennis te maken met die ‘blogger’ waar ze wel eens wat van gelezen – of via social media wel eens gesproken – hadden. Leuk om zo eens persoonlijk nader kennis te maken met mijn ‘digitale’ vrienden.

Schaamte

Zoals ik ook in de pitch tussen de regels door probeerde duidelijk te maken, kiest ieder die hulpmiddelen die het beste passen bij je activiteiten of je behoeften. Zo liet de ene bezoeker zijn enthousiasme overduidelijk merken bij de handigheidjes die je met een simpel bakmatje van de Action of Blokker kan doen, terwijl ik ook een collega-schrijver trof die bij mijn uitleg over de spraakgestuurde software de tranen in de ogen kreeg bij het besef dat ze haar passie niet op hoefde te geven. Kortom, veel mooie gesprekken. Aan de andere kant viel me ook duidelijk op dat het deel over ‘schaamte en angst voor meningen van anderen’ in mijn pitch niet alleen op mijzelf sloeg. Zo om me heen kijkend op Rond Reuma Live was ik zeker niet de enige met een rolstoel. Toch kreeg ik geregeld (van met name jongere bezoekers) te horen dat ze thuis ook een rolstoel hadden, maar daar niet mee naar de beurs durfden te komen. Het stemde me vooral verdrietig dat ze vervolgens ook aangaven daardoor niet alle dingen vol te houden die ze wilden doen of sneller naar huis terug moesten. Als ik dat soort berichten hoor, dan weet ik ook weer waarvoor ik blog; openheid geven en schaamte en taboes doorbreken.

Ze krijgen mij niet in een scootmobiel

‘Ze krijgen mij niet in een scootmobiel.’ Dat was zo ongeveer mijn eerste reactie toen bij mij het lopen moeizamer ging en ik met mijn ergotherapeut de opties besprak. En ik denk dat veel ‘jeugdige’ types het idee van zo’n scootmobiel niet zien zitten. Daarom had ik op de tafel met mijn meegebrachte hulpmiddelen ook een foto van mijn handbike neergezet om aan te geven dat er meer alternatieven zijn om er weer op uit te kunnen trekken en tevens in beweging te blijven. Ik dacht dat dat sportieve aspect vooral de jongere reumapatiënt zou aanspreken. Totdat er ineens een dame van respectabele leeftijd aan mijn tafel stond. Ik schatte haar toch zeker 70+. Ze bestudeerde nauwgezet de foto en wierp vervolgens haar blik op mij:
Mw: “Is die van jou?”
Ik: “Jazeker mevrouw!”
Mw: “En bevalt die?”
Ik: “Ontzettend goed. Ik ben zo blij als een kind dat ik daarmee weer lekker kan fietsen, de boslucht opsnuiven en zo.”
Mw: “Hij bevalt mij ook. Ik heb er nu sinds twee jaar eentje. Precies zo’n zelfde type.”
Ik keek haar met open mond aan en gaf aan dat ik dat niet echt verwachtte.
Mw: “Nou, ze krijgen mij niet in een scootmobiel hoor!” antwoorde ze lachend.