Tips tegen pijn en stijfheid bij reuma voor het echie

Pijn en stijfheid bij reuma

Onlangs kwam er op Facebook een oproepje voorbij van één van de reumapatiëntenverenigingen met de vraag hoe je ondanks een goede behandeling met de pijn om gaat. Terwijl ik in de reacties mijn ervaringen opschreef, bedacht ik me dat ik die eigenlijk net zo goed in een blog kon verwerken. Daarom deze keer een artikeltje met simpelweg mijn persoonlijke ervaringen en tips tegen pijn en stijfheid bij reuma.

Wat past bij jezelf

Ik schrijf daarbij heel bewust dat dit mijn persoonlijke ervaringen en tips zijn. Want zoals ik in de openingspitch van Rond Reuma Live in 2019 vertelde, vind ik dat iedereen vooral moet kijken naar wat past bij jezelf. Dat geldt voor hulpmiddelen, maar ook voor manieren om te gaan met pijn en stijfheid. Misschien heb je dus helemaal niets aan deze tips. Prima! Maar misschien brengt het je ook wel weer op ideeën die voor jou wel goed werken. Bovendien zijn er zo verschrikkelijk veel vormen van reuma en binnen al die soorten weer heel veel verschijningsvormen dat er nauwelijks een maat te nemen valt. En aangezien er bij mij ook nog een aantal andere chronische ziektes en aandoeningen spelen, want dit soort auto-immuunziektes komt zelden alleen, hoop ik dat deze tips ook nuttig kunnen zijn voor mensen met heel andere beperkingen.

Biological

De eerste tip is natuurlijk het trouw volgen van mijn behandelingen met medicatie. Daarbij hoort met name het op tijd injecteren van mijn biological, Hyrimoz. Zonder dat middel voel ik gedurende de weken de pijn en stijfheid met name in mijn rug toenemen. Niet zo gek, want de werking van biologicals richt zich er in het geval van mijn ‘Bechterew’ op om ontstekingen in mijn rug te voorkomen en zo het vastgroeien van mijn wervels te vertragen. Dat ’therapietrouw’ klinkt wel erg makkelijk, maar in de praktijk was dat voor mij nog niet zo eenvoudig. Vanwege alle andere medicijnen en dagelijkse drukte, vergat ik nog wel eens de wekelijkse Hyrimoz-injectie. En dan maakt een dagje niet zo heel veel uit, maar te veel onregelmatigheid in het prikken verhoogt de kans op immuun worden voor dit middel. Dat zou betekenen dat ik weer op zoek moet naar een andere biological. En aangezien ik bij een ander soort biological allerlei bijwerkingen kreeg, is het niet zomaar een kwestie van wisselen zonder risico’s. Ik heb daarom een app gedownload die me er wekelijks aan herinnert om de spuit in mijn bovenbeen te rammen. Omdat je het beste de prikplekken kan afwisselen, zie je in die prikapp meteen terug welk been er aan de beurt is en waar je de vorige keren de injectie hebt geplaatst.

Bewegen, bewegen, bewegen

Een ander onderdeel van mijn behandelingen bestaat uit dagelijkse oefeningen en fysiotherapie, of fysiosport. Het devies wanneer je een reumatische aandoening hebt, blijft immers bewegen, bewegen, bewegen. Wel binnen je fysieke mogelijkheden natuurlijk. En zo ben ik al vlug een uur of twee per dag bezig om wat gewrichten of spieren los te bewegen, wat spieren te versterken, etc. Soms ook midden in de nacht, want bij ‘bechie voor het echie‘ hoort zo af en toe een extreem slechte nacht. Dat komt door te lang in een houding verblijven. Daardoor neemt de pijn en stijfheid toe en dat moet er dan gewoon uit bewogen worden als je wakker wordt. Tja, bewegen, bewegen, bewegen.

Jacuzzi tegen pijn en stijfheid

Een absolute weldaad blijft voor mij trouwens de jacuzzi. Het klinkt decadent, maar we hebben in Stoofs tuin en moestuin een jacuzzi staan. Een tweedehands exemplaar dat ik voor een spotprijsje kon overnemen van vrienden. Maar geloof me als ik zeg dat dat de beste aankoop was die ik voor mijn lijf heb kunnen doen. Helaas zit ik er door een open wond veel te weinig in de laatste tijd. Maar als ik ergens goed in kan ontspannen dan is het in dat warme water, al dan niet met een massagestraal of lekker bubbelend. Overigens moet je bij een actieve ontsteking even overleggen met je reumatoloog of het slim is om meteen richting de hot tub van je buurman te rennen voor een bommetje. In dat geval schijnt het warme water namelijk ook tegen het herstel van de ontsteking te kunnen werken. Maar die balans geldt eigenlijk ook voor het bewegen met reuma.

Spa voor SpA

Over balans gesproken. Van mijn revalidatie moet ik geregeld even rusten. Elke twee uur eigenlijk een kwartiertje volledig in de ruststand; zonder boekje, zonder schermpjes, zonder prikkels. Dat lukt me nooit, maar ik probeer er altijd naar te streven om toch een paar keer per dag een rustmoment in te bouwen. Mijn hoofd krijg ik alleen nooit stil, terwijl dat precies is wat de revalidatie met rust bedoelt. Eigenlijk brengt de jacuzzi mij als enige plek die rust zonder dat ik er alsnog een boekje of een schermpje of een andere hersenkraker bij nodig heb om mijn gedachten te ordenen. Zowel fysiek als mentaal dus een wondermiddel! Maar wanneer je bedenkt dat zowel de afkorting van mijn reumatische aandoening, als een ander woord voor jacuzzi, ‘spa’ is, kan dat bijna geen toeval zijn. Een spa voor SpA dus.

Handbike

De volgende tip is voor mij echter de meest waardevolle. Dat is het handbiken. Vreemd genoeg heb ik over mijn handbike nog nooit een volledige blog geschreven. Terwijl het inmiddels deel uitmaakt van één van mijn belangrijkste onderdelen van mijn beweeglijke leven. Ik denk dat binnen de ‘wereld der chronisch zieken’ het fenomeen handbike niet geheel onbekend is. Toch ken ik maar weinig mensen met een reumatische aandoening die zich voortbewegen met zo’n armpower-aangedreven fiets. Vaak komt zo’n handbike ook pas in beeld wanneer iemand toe is aan een rolstoel. Dat omslagpunt bereikt gelukkig niet elke reumapatiënt, dus laat je niet bang maken. Aan de andere kant heb ik geleerd dat een rolstoel niet het einde van de wereld betekent. Sterker nog, mijn stelling dat mijn rolstoel niet het probleem is maar de oplossing ervan, begint al bijna een cliché te worden. Toch is dat echt zo.

Stricker

Een scootmobiel is aan mij bijvoorbeeld niet besteed. Dat voelt voor mij te passief (maar dat kan voor een ander dus heel anders zijn). Bovendien kreeg ik ook door andere aandoeningen het niet meer voor elkaar om lang te staan of te lopen, waardoor een rolstoel een veel logischere keuze bleek. Omdat je in de praktijk maar lastig met een rolstoel op het zadel van je elektrische Stella klimt, viel het gewone fietsen uiteraard af. Maar tegenwoordig bestaan er apparaten die je aan de rolstoel kunt bevestigen waarmee je dus met je armen kan fietsen. Die noem je voluit ‘aankoppelbare handbike’. Maar de meesten zullen het kortweg handbike noemen. Ik heb een wel heel erg mooie Neodrives van het merk Stricker. En in Nederland wordt Stricker-Handbikes ook nog eens vertegenwoordigd door een heel fijn, servicegericht bedrijf; REV Produkten BV. Dankzij de elektrische ondersteuning worden mijn gewrichten, pezen en spieren niet overbelast, maar kan ik toch eh… bewegen, bewegen, bewegen.

Volwaardige vervanging

En dat bewegen doe ik dan met name met mijn bovenlijf en armen. Al na een paar minuten fietsen voel ik de pijn en stijfheid uit mijn lichaam vloeien. En bovendien heb ik er mijn conditie enorm mee opgebouwd. Het is echt een hobby geworden, maar dat is gezien mijn verleden als sport- en beroepsfietser niet gek. Afstanden van vijftig kilometer of verder zijn geen uitzondering meer en vrijwel alle ritjes in en rond mijn woonplaats voltooi ik met die handbike (mocht je het leuk vinden, dan kan je mijn handbike-avonturen volgen via Strava). Dat scheelt dus ook nog eens in de portemonnee, omdat mijn auto minder vaak van stal hoeft te komen. Sporten was voordat ik uitgedaagd werd door enkele ziektes en beperkingen een uitlaatklep. Handbiken is daarvoor nu een volwaardige vervanging geworden. Ik ontstress volkomen na een rondje over de Veluwe.

Spalken

Maar soms helpt dat ‘bewegen, bewegen, bewegen’ gewoon niet meer. Dat heb ik bijvoorbeeld met mijn benenwagen. Natuurlijk probeer ik met wat oefeningen er nog wat soepelheid in te houden, maar echt heel veel waard is dat onderstel niet meer. Maar dat bleek ook al uit de noodzaak voor een rolstoel. In mijn geval bleken bepaalde spieren, pezen en gewrichtsbanden al zover en chronisch aangedaan door mijn ziekte dat alleen de juiste ondersteuning nog hielp. En zo komen we dan toch bij mijn laatste tip die mij enorm helpt om de pijn en stijfheid onder controle te houden. Voor zowel mijn handen als mijn voeten gebruik ik de nodige spalken (ook wel braces of ortheses genoemd). Over die spalken aan mijn handen moet ik ook nog eens een losse blog schrijven. Toevallig mocht ik daar kort geleden weer nieuwe voor laten maken bij ProReva. Op mijn instagram vind je van het gipsen alvast een filmpje. Over een paar weken zijn de siliconen braces af en kan ik er weer voor een jaartje of twee tegenaan zonder dat mijn duimen ineens achterstevoren staan.

Orthopedische schoenen

De spalken voor mijn voeten zijn in mijn ogen echter de huzarenstukjes van het orthopedische werkveld. Ik heb daar al wel een paar blogs over geschreven, dus ik zal er hier niet te veel over uitweiden. Maar ik blijf me verbazen hoe mijn schoenmaker al die ondersteuning telkens weer weet weg te werken in zo mooi mogelijke orthopedische schoenen. Natuurlijk zie je met mijn benodigde voorzieningen in de schoenen dat het orthopedische schoenen zijn. Toch ben ik er blij mee. Want behalve dat ik daardoor veel minder pijn heb, kan ik er (mede dankzij de toegevoegde creativiteit van mijn lieftallige eega) volledig mijn persoonlijke ei in kwijt. Mensen kijken toch wel naar me, dus dan maar iets moois te kijken geven of een statement maken. Beter dat dan pijn en stijfheid!