Bepalen van ideale amputatieniveau bij bovenbeenamputatie of stomprevisie

Amputatieniveau

Deze weken waren en zijn weer behoorlijk enerverend in huize RaGaSto. Ik onderging onlangs namelijk een stomprevisie, oftewel een heramputatie. In mijn geval betekende het feitelijk een bovenbeenamputatie. In dit eerste deel lees je over hoe die beslissing tot stand kwam en wat daar allemaal bij kwam kijken, zoals de bepaling van het geschikte amputatieniveau.

Van onderbeenamputatie naar bovenbeenamputatie

De meeste lezers zullen inmiddels wel weten dat in 2021 mijn linker onderbeen geamputeerd was als gevolg van Pyoderma Gangrenosum, een zeldzame wondziekte die in Nederland jaarlijks slechts 180 mensen treft. Met de bovenbeenamputatie komt er dus na ruim drie jaar een vervolg op die eerdere amputatie. Over mijn eerste ervaringen met mijn nieuwe amputatieniveau of over de revalidatie volgen er in de toekomst nog gedetailleerdere blogs. Misschien schrijf ik ook wel weer net zo’n ‘Frequently Asked Questions’ (FAQ) zoals de vorige keer. Voor nu houd ik het even bij een algemene update met de toedracht en schrijf ik in deel 2 over de operatie en de directe periode daarna in het ziekenhuis en thuis.

Wie niet kan wachten, die kan op mijn Instagram en op TikTok de meest recente ‘amputatie-avonturen’ meebeleven, maar dan moet je me daar ook even volgen natuurlijk.

Kunstbeen in de rugzak

Met de initiële onderbeenamputatie was weliswaar mijn leven gered, al snel bleek het amputatieniveau voor mij verre van praktisch. Normaal zitten in de rolstoel was met die prothese niet mogelijk. En zo’n kunstbeen steeds los in de rugzak meenemen (verbaas je niet, maar verwonder je slechts hoe dat past) om aan te trekken als ik even wilde staan, vond ik nou ook niet echt handig. Dus ondanks allerlei inventieve oplossingen door mijn prothesemaker, kon ik weinig met mijn prothese.

De pijnlijke knieproblemen vanwege mijn reumatische aandoening hielpen ook niet echt mee. Uit frustratie belandde ‘het ding’ vooral als stofvanger achterin de kast. Vooropgesteld dat ik me prima red in mijn rolstoel, had ik het idee dat ik meer zou moeten kunnen staan en wat passen zetten. Ik wilde dat alleen spontaan doen wanneer het mij uitkwam en niet dat ik van alles moest plannen voor het zetten van een stap of vijf. Dus mijn dagelijks leven leidend in mijn rolstoel met mijn prothese al aan om vanuit die situatie even te kunnen opstaan. Ik ging daarom op zoek naar oplossingen.

Mijn medisch dossier opgevraagd

Nou wil het geval dat ik met de oorspronkelijke behandelend arts geen goede band meer had (laten we het maar op botsende karakters houden). Meerdere lotgenoten liepen trouwens tegen dat probleem aan en in de reviews op ZorgkaartNederland komt die man er ook niet genadig vanaf. Bij mij liep de ruzie zelfs zo hoog op dat ik mijn medisch dossier had opgevraagd en daarna bij hem had laten vernietigen.

In mijn dossier ontdekte ik vervolgens de naam van een arts die me, toen nog als chirurg in opleiding, eigenlijk had geopereerd onder auspiciën van de leermeester met wie ik geen contact meer wil. Ik herinnerde me de sympathiek overkomende chirurgiestudent nog en besloot om hem eens op het wereldwijde web na te trekken. Ik ontdekte dat hij inmiddels als chirurg in het MST Enschede werkt en mailde de dokter of hij naar mijn dossier wilde kijken. Toch nog enigszins verbaasd kreeg ik een reactie terug dat hij graag met mij van gedachten wilde wisselen.

Stomprevisie is de beste optie

Met een verwijzing via de huisarts zat ik niet veel later – in het voorjaar van 2024 – in de onderzoekskamer van die dokter. Behalve het bespreken van mijn ingezonden dossier, vroeg de arts of hij mijn stomp even mocht bekijken. “Oh, die is wel heel erg kort. Ik kan me voorstellen dat dat niet werkt voor je. Waarom is die eigenlijk zo kort onder de knie geamputeerd?”

We moesten allebei wel grinniken toen ik zijn vraag beantwoorde: “Tja, dat heeft u zelf gedaan.” Om vervolgens aan de hand van het dossier uit te leggen dat bij mijn oorspronkelijke amputatie er meer weefsel was aangetast dan gedacht en er dus weinig onderbeenstomp meer overbleef. We bespraken samen alle details en kwamen tot de conclusie dat een stomprevisie de beste optie was om mij nog wat praktisch nut van een prothese te geven. In mijn geval betekende dat wel een heramputatie tot boven de knie.

Een jaar lang geen zware operaties

De enige resterende vraag bleef het wanneer van de operatie. Nou zal het de meeste van mijn lezers niet zijn ontgaan dat ik de afgelopen jaren wel meer zware operaties gehad heb en dat ik geregeld naar het ziekenhuis terug moet voor periodieke behandelingen. Daarom had ik bijvoorbeeld na de ‘reparatie’ van mijn urostoma in december 2023 met mijn lieftallige eega afgesproken dat we zouden proberen om een jaar lang geen nieuwe zware operaties te doen. Daarom gaf ik bij de arts aan om de stomprevisie pas eind december 2024 of begin januari 2025 te doen, vanaf dat moment nog een maand of acht dus.

Ideale amputatieniveau

Die periode bood bovendien de mogelijkheid om samen met mijn prothesemaker te kijken naar wat dan het meest ideale amputatieniveau is voor mijn persoonlijke situatie. Zo wilde ik per se goed ermee in mijn rolstoel kunnen zitten en wilde ik een liner met pin om de prothese te bevestigen.

Met een te lange bovenbeenstomp, of een amputatie door het kniegewricht, zou ik tegen hetzelfde probleem aanlopen als dat ik met het huidige amputatieniveau ook heb. Het prothesebeen zou dan flink uitsteken en er zouden allerlei aanpassingen aan mijn rolstoel gedaan moeten worden om er een beetje normaal mee te kunnen zitten. Aanpassingen die juist ten koste gaan van mijn wendbaarheid en praktisch nut van de rolstoel. Omdat ik toch voor het grootste deel afhankelijk blijf van mijn rolstoel, wilde ik dat dus niet.

Een te korte stomp betekent echter een moeilijkere passing van de prothese en bovendien helpt elke centimeter lengte van de stomp met het beter kunnen aansturen van de bovenbeenprothese en protheseknie. Voor de natuurkundeliefhebbers valt dat het beste te verklaren door het principe van de hefboomwerking. Bovendien heb je met een langere stomp wat meer spiermassa over, wat bijdraagt aan de beenfunctie.

Afknippen bij de stippellijn

Zo’n bepaling van het amputatieniveau luistert dus (mits medisch verantwoord) heel nauwkeurig. Uiteindelijk kwam de prothesemaker op een meest ideale stomplengte waar hij goed een prothese voor kon vervaardigen. Hij tekende op mijn been het amputatieniveau af en dat bleek precies gelijk te lopen met wat ronde littekentjes van eerdere behandelingen voor mijn Pyoderma Gangrenosum. Afknippen bij de stippellijn dus!

In diezelfde periode besloot ik om mijn frustraties tijdelijk te negeren en bij de fysiotherapie toch wat te gaan oefenen met mijn huidige onderbeenprothese. Hoe meer balans en spierkracht die oefeningen gaven, des te beter dat gaat helpen bij de revalidatie straks na mijn heramputatie.

Dan was ik er maar vanaf

Na bijna acht maanden sprak ik weer af met de chirurg om alle details nog een keer goed door te nemen en als check of we allemaal op dezelfde golflengte zaten. Hij verraste me met zijn voorstel om de week erop al te opereren. Tjonge, een paar weken eerder dus dan gedacht. Maar als het dan toch ging gebeuren, dan maar beter snel. Dan was ik er ook maar vanaf (tja, letterlijk en figuurlijk). En de afspraak van een jaar geen zware operaties dan? Je zal het niet geloven, maar met 366 dagen sinds de vorige zware operatie bleek ook dat doel behaald.

In het volgende deel (dat volgt zo snel mogelijk) lees je meer over de operatie, mijn verblijf in het ziekenhuis en de eerste periode van herstel. Dat ging, uiteraard volgens Stoofs tradities, weer niet zonder bijzonderheden.