Bechie voor het echie

Wereldreumadag

Vrijdag 12 oktober 2018 was het ‘wereldreumadag’. Zoals op social media aangekondigd heb ik deze blog geschreven over mijn eerste ervaringen met ‘mijn’ reumavorm. Ik heb me daarbij laten inspireren door een medestrijder die net als ik de humor erin probeert te houden. Bij het delen van ervaringen, wist hij het treffend te verwoorden: “Dat is bechie voor het echie”.
Want hoe je het ook went of keert, eenmaal behept met het etiket Bechterew-patiënt zit je eraan vast. Letterlijk en figuurlijk. Je kan het zo gek niet bedenken of het hoort erbij; voor het ‘echie’ dus. Maar wat is het eigenlijk?

HLA B27

Bechterew is vaak een trouwe metgezel van de familie. Meestal trekt hij ook op met je vader, moeder, opa of oma. Zo kende mijn moeder hem ook. En eenmaal verbonden met je DNA, laat Bechterew je niet meer los. Niet dat iedereen met het gen HLA B27 uiteindelijk deze ziekte krijgt. Echter heeft meer dan 90% van de patiënten dit eiwitdeeltje wel. Ik ook, dus ben ik er erfelijk mee belast.

Ontstekingen

Bechterew houdt van verstoppertje spelen, want ook mensen zonder het gen kunnen de ziekte krijgen. Bovendien is hij erg goed in het verstoppen. Eén van de dingen waar een reumatoloog op let bij het stellen van een definitieve diagnose zijn ontstekingen. Met een paar buisjes bloed zo bepaald, toch? Nou, Bechterew speelt het klaar om soms overduidelijk actief te zijn met ontstekingen, maar de ‘ontstekingsdeeltjes’ zo klein te houden dat die niet in het bloedbeeld verschijnen. Laat ik nou net dat geluk hebben. Gelukkig was een beetje buigen, voelen en drukken op diverse plekken voor mijn dokter genoeg om te weten dat er flink wat pezen en gewrichten betere tijden hadden gekend.

Bamboospine

Bechterew is een echte stijfkop. En als je lang genoeg wacht, letterlijk. Het kenmerk van Ankyloserende Spondylitis (zoals Bechterew tegenwoordig officieel heet) is namelijk dat je wervelkolom langzaamaan verstijft. Met een beetje pech van je stuitje tot aan je kruin. Dat kan gelukkig lang duren en het begint doorgaans onderin bij je zogenaamde SI-gewrichten. Bij de één gaat dat wel wat sneller dan bij de ander. Wat dat betreft is Bechterew zelf dus weer flexibel. De medici hebben voor die ruggenwervelverstijving een wat minder subtiele naam bedacht: bamboospine. Oei, alleen bij dat idee krijg ik al de rillingen over mijn rug. Voorlopig voelt mijn rug alleen stijf en kan ik, eenmaal op gang gekomen, me nog behoorlijk bewegen. Dat is meteen het devies om zo lang mogelijk soepel te blijven: bewegen, bewegen en… eh… juist ja, bewegen!

Uit de voeten

Bechterew is trouwens een gulle ziekte. Heel veel medestrijders kampen daarnaast namelijk met darmaandoeningen, oogontstekingen, huidziekten, ontstoken pezen en gewrichten en ga zo maar door. Je krijgt het er gratis bij. Bechterew vond het nu kennelijk genoeg om mij vooral de pees- en gewrichtsontstekingen in handen en voeten erbij te geven. Waarom moet mijn passie nu uitgerekend schrijven/typen zijn? Best confronterend als je daardoor schrijfopdrachten en dergelijke af moet stoten. Je zou zeggen dat ik zonder al die andere bijkomende kwalen vooralsnog wel uit de voeten kan, maar degenen die me de laatste tijd hebben zien lopen zullen het vast met me eens zijn dat die uitdrukking wat rottig geformuleerd is.

Orthopedische patas

Met de benenwagen ging het namelijk rap. Een lekkere fikse wandeling zit er even niet meer in. De tenen, voeten en enkels laten al behoorlijk van zich horen. En terwijl ik dacht dat een paar simpele steunzooltjes dat probleem wel zouden tackelen, bleek dat onvoldoende. Het voordeel is wel dat Menzis me grotendeels sponsorde om vervolgens heel mooie schoenen te ontwerpen. En ik moet eerlijk zeggen dat het resultaat van die orthopedische schoenen me best is meegevallen. Daarbij kan ik iedere schoenenverslaafde de loef afsteken met hun zogenaamde collectors items. Wat nou, met je nikes, adidasjes of reeboks waar er maar honderd van zijn. Van mijn patas is slechts één paar in de hele wereld! Alleen jammer dat mijn ‘verzameling’ uiteindelijk door de verzekeraar gelimiteerd wordt op twee of drie paar.

Wel of niet radiografisch

Bechterew is ook best geniepig. Je hebt namelijk een radiografisch zichtbare variant en een niet radiografisch zichtbare variant (niet radiografische axiale spondyloartritis). Bij de eerste is er geen ontkennen meer aan. Dan is het vastgroeien van wervels of gewrichten al begonnen wat goed zichtbaar is op een MRI of röntgenfoto. Bij niet radiografische spa blijft het soms lang zoeken. Dan moeten de ontstekingen, de erfelijkheid, het gen HLA B27 en dergelijke richting geven aan de diagnose. Uiteindelijk gluipt de radiografisch zichtbare vorm er toch wel in. Daarom is het belangrijk om zo snel mogelijk de ziekte te remmen.

Enbrel

Daar hebben ze tegenwoordig wat voor gevonden. Omdat ‘medicinale natuurlijke eiwitten’ niet zo lekker bekte, kreeg de chemische troep de hippe naam ‘biologicals’. Omdat de ziekte van Bechterew een progressieve auto-immuunziekte is, valt mijn afweersysteem ook mijn lichaamseigen cellen aan. Wat dat betreft is Bechterew dus nogal zelfzuchtig. Zo’n biological, in mijn geval een wekelijkse injectie enbrel, werkt dat proces weliswaar hopelijk tegen, het zorgt er ook voor dat je afweersysteem op een laag pitje staat. Niet zo tof dus wanneer mijn lieftallige eega verkouden is. Eén kusje en ik blaf ook de boel bij elkaar. Maar vooralsnog bestaan er geen alternatieven als je niet al te snel wil vastgroeien, dus ram ik elke week toch maar trouw die naald in mijn been.

Chronisch ziek

Een echt einde heb ik niet aan deze blog. Eigenlijk is het meer een lang begin. Voor mij is alles immers nog nieuw. Geen idee hoe de ziekte zich gaat ontwikkelen bij me. Het stempel ‘chronisch ziek’ voelt alleen best pittig. Allereerst omdat ik merk dat ik sommige dingen nu eenmaal niet meer of niet meer goed kan. Enerzijds legt dat lastig uit als ik de ene dag een goede dag heb en meer doe dan een andere dag. Anderzijds omdat die bijbehorende pijn en vermoeidheid niet altijd zichtbaar zijn. Dat schept soms valse verwachtingen bij zowel anderen als mezelf. Hopelijk verschaft een blog als deze wat helderheid. Ik trek me op aan het feit dat er ook topsporters met de ziekte van Bechterew zijn geweest. Met een beetje positiviteit leef ik met die ziekte in plaats van dat ik er oorlog mee voer. Leven voor het echie dus!

Deel 2 staat inmiddels ook online. Daarin ga ik wat meer in op de ondersteuning van mijn handen en ergotherapie. Aan de titel zie je vast wel af waar ik de inspiratie vandaan heb. Lees het maar in: Michael Jackson voor het echie.
Vervolgens kan je het avontuur doorlezen in het aangrijpende deel 3 en het informatieve deel 4.

Veel leesplezier!