Wil niet, kan niet, mag niet, weet niet en lukt niet voor het echie

Wil nietsen, kan nietsen, mag nietsen, weet nietsen en lukt nietsen

Ik was bezig met een blog over mijn officiële diagnose die ik begin mei kreeg. Dat zou een redelijk vrolijk stuk worden over hoe bijzonder het is dat je ‘blij’ kan zijn met een medisch stempeltje. Helaas triomfeert op dit moment de frustratie over de vele ‘wil nietsen, kan nietsen, mag nietsen, weet nietsen en lukt nietsen’ die ik kreeg te horen in de afgelopen weken. Dus dat schrijf ik eerst maar even van me af in ‘Wil niet, kan niet, mag niet, weet niet en lukt niet voor het echie’.

Wirwar aan regels

Het is namelijk echt ongehoord hoe afspraken in de (para)medische zorg geen afspraken blijken te zijn. Regelingen, wetgevingen, data van bijvoorbeeld afleveringen en toegezegde medewerkingen worden simpelweg aan de kant geschoven. En dat juist door de partijen die je als je ziek bent zo hard nodig hebt en waar je vaak zelfs je hoop op hebt gevestigd. De wirwar aan regels maakt het er sowieso namelijk niet makkelijker op en daarvan maken diverse instanties en bedrijven dankbaar gebruik om zich achter te verschuilen. En het ergste is daarbij het gebrek aan communicatie. Ik schat dat ik in negentig procent van de gevallen zelf weer aan de bel moet trekken om iemand te attenderen op gemaakte afspraken of te wijzen op mijn rechten die soms knalhard ontkend worden totdat ik ze er figuurlijk mee om de oren sla.

Ernstig zorgen

Ik ben namelijk communicatief wel redelijk vaardig en ik kan gelukkig goed voor mezelf opkomen. Dat me dat vooral schriftelijk prima af gaat is in deze een pré, omdat dan meteen de boel zwart op wit staat. Ik maak me in mijn frustratie echter ook ernstig zorgen om een groot deel van de zorgvragers in Nederland die om wat voor reden dan ook minder capabel zijn om hun stem te laten horen of te strijden voor hun rechten. Wanneer je beperkingen hebt of (chronisch) ziek bent, wil je namelijk geholpen worden en heb je al je energie nodig voor je dagelijkse beslommeringen. Dan wil je niet extra vermoeid worden door bureaucratisch geharrewar. Je klopt immers bij diverse organisaties aan omdat die als professional je daarbij of daaraan kunnen helpen wat je zelf niet meer lukt. Dat zijn toch immers de mensen met kennis van zaken?

Van zich af laten glijden

Nou, ik heb gemerkt dat je die professionals nagenoeg alles kan voorkauwen en ze op alle fronten moet controleren. Gelukkig heb ik een superfijne ergotherapeut die als een pitbull mijn belangen behartigt. Maar ook zij kan uiteraard geen ijzer met handen breken. Ze sloeg de spijker op zijn kop over de gedachtegang van diverse hulpmiddelenleveranciers. De werknemers daarvan zien de wijzers van de klok op 17:00 uur springen, stappen in de auto en gaan lekker naar huis waar ze het werk van zich af laten glijden. Ze vergeten echter dat ik elke dag, 24 uur, bezig ben om mijn leven leefbaar te houden. Ik vraag die ADL ondersteunende middelen niet voor de lol aan, maar tegelijk kijk ik wel uit naar de leveringen ervan, omdat het me weer een beetje terugbrengt in de samenleving. Om een paar voorbeelden te geven…

Koppelstukje voor tussen de rolstoel en handbike

Bedenk dat ik de aanvraag voor de rolstoel en handbike reeds in januari deed en het nu juni is! Door problemen tussen de gemeente en de vaste leverancier in mijn woonplaats liep dat al vertraging op, maar na vier maanden wachten zou de rolstoel met handbike begin mei geleverd worden. Maar omdat de leverancier ervan nog wacht op een koppelstukje voor tussen de rolstoel en handbike, is die verwachting al twee keer bijgesteld. Een maand langer bovenop de al vier maanden durende wachttijd is toch diep en diep triest? En niet dat ze dat zelf even naar me terugkoppelen. Daar mocht ik zelf achter komen, omdat ik twee weken na de beloofde leverdata maar weer eens in de telefoon kroop.

Kan niet en lukt niet

Het opperen om dan in ieder geval de rolstoel vast uit te leveren die al bijna een maand lang klaar staat en later de handbike na te leveren als dat koppelstukje binnen is, vonden ze eigenlijk wel een goed idee. Dat hadden ze dus kennelijk zelf nog niet bedacht. Logisch, want zij beseffen niet wat het is om na een paar meter lopen zo ongeveer van je voeten te donderstralen. Of te hopen om met de zomer op komst weer zonder zorgen met rolstoel en handbike naar buiten te kunnen in plaats van weg te kwijnen achter de geraniums. En goed idee ten spijt, de agenda van de rolstoelverstrekker liet een tussentijdse levering niet meer toe: “Tja, het is dan immers een korte week met Hemelvaart, hè?”

Kopie van mijn medisch dossier

De knop van mijn vriendelijkheid ging uit na een aanvaring met mijn huisarts. Ik zit in de afhandeling van een al erkende medische misser. En eerlijk is eerlijk, het betreffende ziekenhuis werkt tot nu toe super mee om dit correct naar een acceptabel einde te brengen. Dan verwacht je van je eigen huisarts ook alle medewerking toch? Helemaal als er nieuwe info op tafel komt waar zowel mijn jurist als de jurist van de ‘tegenpartij’ van inzien dat dit effect kan hebben op het verloop van mijn verdere leven. Geheel volgens mijn rechten vroeg ik dan ook een kopie van mijn medisch dossier op.

Weet niet en mag niet

Het kostte diverse telefoontjes over en weer tussen de assistente en mij. Waar ik dat dan wel voor nodig had en dat ze dat toch echt met de huisarts moest overleggen. Pas toen ik aangaf dat het geen verzoek was óf het mogelijk was, maar dat ik gewoon gebruik maak van mijn recht leek er beweging te komen in de starre houding. Maar uiteindelijk wilde de huisarts me er eerst zelf even over spreken.

Wil niet

Ook dat telefoontje kwam er, maar niet zoals ik dacht dat het zou verlopen. Zelden door een zorgprofessional zo bot en bijna uitgekafferd te woord gestaan. “Dat gaat je dan geld kosten” en “Je komt onderop de stapel, want het mag niet ten koste gaan van zieke mensen” waren zo ongeveer zijn speerpunten in het gesprek. Hij schreef het door mij persoonlijk opvragen van het dossier toe aan een ‘advocatentrucje’, maar hij redeneerde daarmee precies andersom. Het is immers de patiënt die zijn dossier opvraagt en daarvoor bijvoorbeeld een advocaat kan machtigen, niet andersom. De verdere conversatie zal ik jullie besparen, maar er volgde een stortvloed aan argumenten dat hij het er niet mee eens was.

Mag wel, kan wel en lukt wel

Bovendien ontkende hij het recht dat ik had op een afschrift: “Je hebt inzage ja, maar dat is wat anders dan een kopie mee krijgen.” Pardon? Gelukkig zeiden de brancherichtlijnen waaraan hij zich conformeert wat anders. Bij zijn volgende redevoering dat het me een ‘kwartje per A4-tje’ lichter zou maken, heb ik het gesprek maar afgerond. Na een mail met daarin mijn uiting van ongenoegen over zijn houding en het meesturen van verwijzingen naar alle regeltjes, kon ik het dossier een dag of twee later alsnog kosteloos ophalen. Daarna heb ik me bij een andere huisarts ingeschreven. Dat leek me minder stressvol dan een klacht indienen bij het regionaal tuchtcollege.

Diagnose nog niet honderd procent zeker

Bij de volgende frustratie begon ik bijna aan mezelf te twijfelen. Ben ik dan zo’n moeilijk persoon? Want ook de levering van mijn pols-handortheses ging niet zonder slag of stoot. Een maand of twee geleden kreeg ik na overleg met en tussen de reumatoloog, de handentherapeut, de zorgverzekering en de orthopedisch instrumentmaker de verwijzing voor nieuwe spalkjes. Die ik tot dan gebruikte, had de handentherapeut gemaakt. Prima dingen voor tijdelijk gebruik, maar na een paar maanden vielen die van ellende uit elkaar. Uitdaging was dat op het moment van aanvragen de diagnose nog niet honderd procent zeker gesteld was. Maar na overleg met de genoemde vier partijen bleek dat geen probleem.

Mag niet en weet niet

Over de exacte gang van zaken schrijf ik wel als ik mijn blog over de siliconen braces maak, maar na een week of twee de nieuwe ortheses gedragen te hebben ontving ik twee losse brieven van de zorgverzekering. Eentje voor de linker en eentje voor de rechter spalk. Daarop de boodschap dat ze ze niet zouden vergoeden omdat de verwijzing niet compleet was. Tja, waarom overleggen die partijen ook eigenlijk vooraf. De hele bende aan brieven op verzoek naar de orthopedisch instrumentmaker gestuurd zodat ze het lekker zelf uit mogen zoeken. Oh ja, na twee weken zelf maar weer gebeld over hun beloofde terugkoppeling hierover.

Orthopedisch schoenmaker

Als klap op de vuurpijl ontving ik binnen die week een telefoontje van mijn orthopedisch schoenmaker. Ik wacht namelijk op mijn nieuwe, en samen met mijn lieftallige eega ontworpen, schoenen. Na zeven weken er naar uitzien, zouden die de volgende dag worden afgeleverd. Je raadt het al.

Lukt niet

Precies, ze waren nog niet klaar. Waarom bellen ze dan niet eerder? Dan kan zo’n receptioniste wel zeggen dat ze dat altijd een dag vooraf doen, omdat ze er alles aan doen om de afspraak te halen, maar het is notabene al de derde keer bij dit bedrijf. Bovendien hopen ze de week erop pas een nieuwe afleverafspraak te kunnen maken. Klinkt nou niet bepaald alsof ze echt bijna klaar zijn met het maken ervan. Heus, ik prijs het vakwerk dat ze leveren, maar er knapte iets bij mij.

Klaagzang afronden

Snappen die bedrijven en instanties dan echt niet wat dit doet met je als je ziek bent of een handicap hebt? Als je nieuwe beperkingen al zoveel teleurstellingen geven en aanpassingen vergen, dan wil je niet extra teleurgesteld en gestrest worden door dit soort dingen. Er kwam namelijk nog veel meer frustratie langs. Toch ga ik mijn al veel te lange klaagzang afronden. Ik dacht maar zo dat het beter is om alle negativiteit in één blog te stoppen en de volgende keer weer meer humor erin te stoppen dan meerdere blogs vol ellende over jullie uit te spugen.

Die veelal veel positievere blogs vind je in mijn blogoverzicht. Voor blogs specifiek over mijn chronische ziekte kan je klikken op de categorie ‘Bechterew‘. Maar hieronder heb ik voor jullie gemak ook de links naar de overige negen delen geplaatst:

• ‘Bechie voor het echie‘ (deel 1),
• ‘Michael Jackson voor het echie‘ (deel 2),
• ‘Mijn gevechterew met Bechterew‘ (deel 3),
• ‘Blabla over een Bechterew-keukenla‘ (deel 4),
• ‘Gehandicaptenexamen voor het echie‘ (deel 5),
• ‘Wie de orthopedische schoen past trekke hem aan‘ (deel 6),
• ‘Wachten op mijn rolstoel voor het echie‘ (deel 7),
• ‘Met Bechterew autorijden voor het echie‘ (deel 8) en
• ‘Mannen van staal met een gouden hart‘ (deel 9).