Begonnen aan revalidatie met Murphy
Ik vind het wel weer eens tijd voor een update. Er gebeurde namelijk een heleboel na de stomprevisie of heramputatie in december afgelopen jaar. Zo ben ik mijn revalidatie begonnen en ik kan je verklappen dat dat met mijn bovenbeenamputatie nog niet mee valt. Tegelijk met deze update kan ik meteen even Murphy aan jullie voorstellen.
Amputatiebewustwordingsmaand
Een andere reden van deze update is dat het voor ons geamputeerden een bijzondere maand is. April is namelijk Limb Loss Awareness Month, oftewel ‘amputatiebewustwordingsmaand’. Zoals ik al eens eerder schreef, bekt dat toch niet helemaal lekker in het Nederlands. Officieel heet het trouwens Limb Loss and Limb Difference Awareness Month, maar met twee amputaties aan één en hetzelfde been past de verkorte versie (eh… da’s een onbewuste woordgrap) mij toch beter. Ook kan ik in zo’n bewustwordingsmaand weer eens aandacht vragen voor mijn bijzondere wondziekte Pyoderma Gangrenosum, die ten grondslag lag aan het amputeren van mijn been. Een vrij onbekende en zeldzame, verminkende aandoening die slechts 170 tot 180 mensen in Nederland treft.
Niet dat we in april massaal de slingers ophangen om te vieren dat we wat onderdelen missen hoor, maar ik sta er wel helemaal achter om meer ruchtbaarheid te geven aan het leven met een amputatie. Dat doe ik ook los van deze maand, zoals in ‘Patiënt aan het woord’ van het MST en in het Instagram-patiëntverhaal van de afdeling waar ik na de laatste amputatie supergoed ben verzorgd. Ik hoop in ieder geval te laten zien dat het leven niet ophoudt na het verliezen van een of meer ledematen. Tegelijk wil ik het eerlijke verhaal vertellen dat datzelfde leven na een amputatie niet altijd over rozen gaat. Althans niet zonder de venijnige doorns die het kleurrijke en geurige bloemetje ook heeft.
Plantenbak
Dat begint al bij de eerdere blogs over mijn onderbeenamputatie die toen nodig was om mijn leven te redden. De bovenbeenamputatie die vorig jaar volgde was een keuze om weer stappen vooruit te kunnen zetten in het leven. Letterlijk! En ook al was het deze keer een weloverwogen keuze, dat wil niet zeggen dat het van een leien dakje gaat. Toch wilde ik er deze revalidatie bewust een positievere draai aan geven, ook voor wat betreft mijn prothese. Met mijn vorige onderbeenprothese kon ik, ondanks de kundige inspanningen van mijn prothesemaker, echt niets. Ik refereerde aan dat kunstbeen doorgaans met ‘dat ding’, wat mijn relatie ermee wel duidelijk maakt. Het ding stond vooral ongebruikt in de kast en kwam nog het beste tot zijn recht als plantenbak. Om mijn nieuwe bovenbeenprothese van meet af aan meer te omarmen, besloot ik die een leukere naam te geven.
Murphy’s law
Eerst spookte ‘Piet’ door het hoofd, verwijzend naar de gelijknamige piraat. Mijn lieftallige eega vond dat weliswaar gevat, ik vond het zelf wat te voordehand liggend. Daarom heb ik de prothese nu officieel omgedoopt tot ‘Murphy’. Yep, verwijzend naar ‘Murphy’s law’ om een beetje de draak te steken met dat alles wat mis kon gaan ook wel zo’n beetje mis kon gaan in het gehele amputatietraject van 2021 tot nu.
Daarnaast heb ik me bij de naam ‘Murphy’ laten inspireren door de Robocop-films. Murphy was in die filmreeks de agent die, dankzij de nodige kunstmatige onderdelen de legendarische bionische agent werd. Gezien mijn connectie met het blauwe werk, vond ik dat wel toepasselijk. Dus mocht je op mijn Instagram eens iets lezen over ‘Murphy’, dan weet je nu dat ik daarmee mijn prothese bedoel.
Murphy’s doel
En dan het voornaamste doel van Murphy: weer wat staan en lopen! Ik ben deze bovenbeenamputatie aangegaan om met prothese beter te kunnen zitten in mijn rolstoel en dan onderweg af en toe spontaan te kunnen staan en wat pasjes te zetten wanneer dat mij uitkomt. Van de vele, ongetwijfeld ‘goed bedoelde’, opmerkingen in de trend van “Oh, dan zien we je dus binnenkort zonder rolstoel” word ik inmiddels misselijk. Die verwachtingen en opgelegde druk van anderen spoel ik bij deze fictief door het riool. Ik ben al blij als ik überhaupt kan staan.
Best een bizarre gedachte dat ik nu voor de derde keer in mijn leven weer mag leren lopen. Voor zover je dat lopen kunt noemen trouwens hoor, want concreet hebben we vastgelegd dat ik probeer toe te werken naar een afstand van een meter of tien. En dan is het nog maar de vraag of ik dat zonder krukken of andere steun kan volbrengen. Er spelen immers nog andere aandoeningen, waardoor mijn rolstoel toch het grootste deel van mijn mobiliteit vormt.
De eerste stapjes met Murphy
De eerste stapjes met Murphy (like het filmpje even ter motivatie) gaven trouwens een enorme kick! De euforie deed mijn motivatie zo ongeveer exploderen. Toch valt het daadwerkelijk opbouwen met de prothese behoorlijk tegen. Mijn stomp moet duidelijk nog erg wennen aan de druk van mijn nieuwe kunstbeen. Volgens de revalidatiearts kunnen de meeste mensen na een maand wel volledig hun lichaamsgewicht op de prothese zetten. Ik zit echter na bijna vier maanden net aan op de helft.
Ik kan Murphy wel al steeds langer onbelast (dus zittend of liggend) aan en tijdens de revalidatiedagen strek ik in de brug dan lekker de benen. Dat mag ik sinds deze week ook thuis doen, met een looprekje van de thuiszorgwinkel. Eerst alleen staan om de stomp te laten wennen aan de druk, waarbij ik met steeds ietsjes meer gewicht erop probeer te leunen. Zo’n verkort lichaamsdeel moet nu eenmaal een functie vervullen waar die van nature nooit voor bedoeld was. Dat wennen heeft bij mij kennelijk wat meer tijd nodig, vermoedelijk door het effect van mijn andere aandoeningen.
Progressie met Murphy
Ik leun dus nog ontzettend veel op mijn armen bij het staan. Wel merk ik de afgelopen paar weken duidelijk progressie. Vooral nadat de chirurg een week of drie geleden een injectie met een of andere cocktail in de meest pijnlijke plek zette. Sindsdien kan ik mijn prothesebeen steeds meer belasten. Sowieso zijn zowel mijn chirurg als mijn revalidatiearts hoopvol dat ik mijn doelen behaal. Mocht de pijn blijven, dan zijn er volgens mijn chirurg ook nog zat opties qua onderzoeken en behandelingen. Dus als zij dat vertrouwen hebben, en ik inderdaad Murphy steeds meer kan belasten, dan ben ik ook hoopvol.
Als dat de komende maanden ook echt verder toeneemt, dan was me deze nieuwe amputatie helemaal waard. Want als ik straks wat vrijer kan staan op Murphy, dan geeft me dat zoveel meer mobiliteit terug. Dat valt niet te beschrijven!
Ik houd je via mijn blog en via mijn socials (volg me maar op Instagram of TikTok) op de hoogte van de vorderingen.
