Wel of geen prothese na amputatie voor het echie

Het dilemma van wel of geen prothese

Ik heb al een tijdje geen update meer gegeven over mijn leven met een amputatie. Ik kreeg op mijn social media zelfs al berichtjes met de vraag of het wel goed met me gaat. Dat is inderdaad wel een dingetje. Fysiek heb ik me in tijden niet zo goed gevoeld, maar ik zit nogal met een dilemma. Het dilemma van wel of geen prothese.

Mijn eerste stapjes

Ik was van plan om op het Instagramaccount van RaGaSto mijn revalidatie in beeld te brengen om anderen te helpen en om een soort naslagwerk van mijn vorderingen bij te houden. Super enthousiast postte ik daarom mijn eerste stapjes met bijvoorbeeld de iWalk. Ook de progressie van lopen in de brug naar lopen met krukken plaatste ik met enige vrolijkheid. Daarna bleef het echter angstvallig stil.

Vrede met mijn rolstoel

De meeste trouwe lezers weten dat ik naast mijn beenamputatie nog wat andere fysieke uitdagingen heb. Daarom gebruikte ik al sinds een jaar of vier een rolstoel. Eerst alleen buitenshuis, maar later ook binnenshuis. Helemaal toen de Pyoderma Gangrenosum (Google dat maar niet als je een gevoelige maag hebt) dusdanig vorderde dat staan niet meer ging, viel ik terug op het rolstoelgebruik. Inmiddels heb ik daar helemaal vrede mee. Mijn huis verbouwen we zelfs tot volledige rolstoeltoegankelijkheid. En ook mijn ‘mooiste rolstoelbusje van Nederland’ heb ik zo laten aanpassen dat ik er met mijn beperkingen prima mee stad en land afreis.

Vol goede moed

Maar ja, tijdens zo’n revalidatie na amputatie komt vroeg of laat uiteraard een prothese in beeld. Dat wilde ik zelf ook graag, want elk stapje dat je kan zetten is immers mooi meegenomen. Bovendien kan een kunstbeen een transfer (het uit en in een rolstoel komen naar een auto, stoel en dat soort dingen) vergemakkelijken. De prothesemaker heeft ook zijn uiterste best gedaan om een prima substituut van carbon, metaal en rubber in elkaar te zetten. Na wat finetuning in de pasvorm en uitlijning, startte ik vol goede moed met opbouwen van het staan en lopen.

Lopen met een prothese onder de knie

Motorisch ben ik op veel vlakken altijd een snelle leerling gebleken. Dat uitte zich ook in het prothesegebruik. Ik had technisch gezien al vlug het lopen met een prothese ‘onder de knie’ (tja, de woordgrappen blijven ook wel komen). Eind goed al goed, zou je denken? Nou, daar zit hem nou net de kneep. Met een onderbeenprothese hoopte ik een aanvulling te hebben op mijn rolstoelgebruik. In de praktijk staat het rolstoelgebruik dan echter voor een groot deel in het teken van het kunnen blijven dragen en gebruiken van een prothese. En dat geeft veel ongemakken en fysieke klachten.

Minder wendbaar

Zo zal ik de prothese niet fulltime dragen vanwege mijn andere chronische ziektes. In dat geval moet ik mijn been met stomp zo recht mogelijk houden en een stompsteun op de rolstoel bevestigen. Anders zal mijn knie krom trekken, in een dwangstand. Eenmaal in een dwangstand, wordt het gebruiken van een prothese moeilijk of zelfs onmogelijk. Zo’n stompsteun zit alleen voor geen meter. Bovendien maakt me dat in mijn rolstoel veel minder wendbaar. Simpele stoepjes of oneffenheden veranderen van een kleine uitdaging in een ware hindernis.

Steun voor de prothese

Aangezien ik de prothese niet gedurende de hele dag zal dragen, verbaast het vast niet dat ik ook met prothese mijn rolstoel het grootste deel van de dag blijf gebruiken. Maar vanwege de prothese en de liner (een strakke siliconen kous waaraan mijn nepbeen bevestigd zit) kan ik dan mijn been bij lange na niet in de negentig graden krijgen. Om niet de hele tijd mijn been actief omhoog te houden, moet er dus ook een steun komen waar ik dan mijn prothese op rust. Ik ga dan dus letterlijk overal met gestrekt been in. Even omdraaien en ik maai zo tien omstanders van de sokken. Nee, ik zie dat simpelweg niet voor me.

Zwaar besluit

Maar dan wat? Als ik even sta en een paar passen loop, heb ik een smile van oor tot oor. Staan en het lichaam strekken is ook gezond voor het lijf. Om nou echter te gaan staan voor de lol? En voor dat half uurtje of misschien een uurtje per dag al die moeite te doen wat me bovendien in de andere 90 procent van de dag belemmert in mijn functioneren, heb ik er ook niet voor over. En heel veel rek in de opbouw zit er medisch gezien ook niet in. Geef ik dan het staan en de paar pasjes lopen maar op? Dat vind ik ook wel een zwaar besluit. Ik ben er dus nog niet over uit. Dat maakt het des te lastiger om positieve updates van mijn revalidatie te plaatsen op social media.

Aan de korte kant

Ik wil niet de schijn ophouden, maar een realistisch beeld geven voor mensen die in een soortgelijke situatie zitten. Dat mijn stomp aan de korte kant is, werkt niet mee. Geregeld valt het vacuüm weg waarmee mijn prothese, met een rubber ring, luchtdicht aan mijn resterende been vast zit. Iets te ver het been buigen en psshht… floep… been weg. Iets te hard mijn been gestrekt bij het lopen en psshht… floep… been weg. Leuk hoor, maar ik zit er niet op te wachten om met mijn Kukident het trottoir te toucheren.

Wel of geen prothese?

Ik ben er dus nog niet over uit. Over de stompsteun trouwens wel, die heb ik van mijn rolstoel weggejorrist. Mocht mijn dwangstand daardoor toenemen, dan is dat maar zo. Ik merk ook dat ik soms na twee dagen ineens bedenk dat ik thuis niet geoefend heb met mijn prothese. Kennelijk mis ik in mijn dagelijkse activiteiten dat been dus niet en functioneer ik prima met een stel wielen onder mijn bips. Al met al moet ik wel een keer een beslissing nemen. Beslissen tussen wel of geen prothese? Wel of niet staan en korte stukjes lopen? Een keuze voor waarschijnlijk de rest van mijn leven. Lastig! Wie weet hoe mijn volgende updates er dus uitzien?

Meer over mijn amputatie:

Eerder verschenen er al drie andere delen waarin ik meer vertel over mijn avonturen rondom mijn amputatie. Lees daarom ook:
– Deel 1: Amputatie voor het echie; Hierin vertel ik over de amputatie zelf en wat de aanleiding was om zo’n ingrijpende operatie te ondergaan.
– Deel 2: Nieuwe ervaringen na amputatie voor het echie; In dit deel neem ik je mee na mijn eerste periode na de amputatie waarin ik nieuwe ervaringen op deed met mijn nieuwe lijf.
– Deel 3: Intake revalidatie na amputatie voor het echie; Na een amputatie is het verstandig, of eigenlijk noodzakelijk, om te revalideren om bijvoorbeeld te leren lopen met een prothese en te leren omgaan met je veranderde lijf.