Strijd om een rolstoel voor het echie

Een lange strijd

Begin november krijg ik dan eindelijk mijn nieuwe rolstoel, zoals die had moeten zijn na mijn aanvraag in januari. Je kan je vast voorstellen dat ik na tien maanden wachten daar enorm naar uit zie. Dat het een lange strijd was, hebben veel mensen in mijn directe omgeving wel meegekregen. Maar binnenkort kan ik jullie dus verblijden met een superpositieve blog over mijn nieuwe TNS Notos-rolstoel. En die strijd van de afgelopen maanden dan? Ik heb dat geprobeerd samen te vatten in deze blog ‘Strijd om een rolstoel voor het echie’. Doe ik daarna het leuke deel, goed?

Laat je overigens niet afschrikken door de totale lengte van deze blog. De kern van het verhaal is kort en leest makkelijk weg. Voor de liefhebber heb ik als extraatje onderaan een kader ingevoegd met extra uitleg over hoe de levering van hulpmiddelen in Nederland op dit moment is geregeld. Lees en huiver!

Ontzettend hard voor mij bezig

Over mijn vorige rolstoel heb ik niet eens een blog geschreven, alleen over het aanvragen. Ik ben immers geen klager en probeer meestal iets positiefs in mijn artikelen te verwerken. Maar er moet dan natuurlijk wel iets positiefs te melden zijn. Ach, ze hadden bij Medipoint in ieder geval de kleur goed. Kennelijk zijn ze bij deze hulpmiddelenleverancier sowieso goed met kleur, want ook de handbike had de juiste laklaag. Met smoesjes zijn ze overigens ook heel goed. Want toen ik meerdere keren in de weken na de geplande afleverdatum smekend opbelde om zowel de rolstoel als de handbike afgeleverd te krijgen, vertelden ze telkens weer dat ze zo ontzettend hard voor mij bezig waren. Elke keer was er echter weer iets anders dat volgens hen voorkwam dat ze de handbike konden brengen.

Voor de lol

De rolstoel stond al wel een aantal weken klaar, maar die wilden ze bij Medipoint het liefst samen met de handbike afleveren. Tja, alsof ik tot die tijd geen rolstoel nodig had en die voor de lol in januari had aangevraagd… Dan verwacht je dat ze na vijf maanden (anderhalve maand te laat) een paar geweldige producten leveren. Helaas, toen namelijk de afleverdame in juni vol trots de rolstoel het huis binnenreed, zag ik het meteen.

Medipoint leverde met de Quickie Argon2 de verkeerde rolstoel ipv een Helium

Verkeerde rolstoel

“Dit is de verkeerde rolstoel,” zei ik resoluut. Ik had immers een paar maanden daarvoor uitgebreid gepast en geoefend met een Quickie Helium. Dat is zo ongeveer het lichtste type rolstoel dat Medipoint zelf kan leveren, een standaard voorziening die ze als een soort confectierolstoel zo uit de fabriek kunnen trekken. Voor mij was dat al een alternatief, aangezien ik samen met mijn ergotherapeut had kunnen onderbouwen dat ik eigenlijk een volledig op maat gemaakte rolstoel nodig had met enkele specifieke zitconstructies, zoals een zogenaamde ‘ergozit’.

Compromissen sluiten

Maar vreemd genoeg moet je bij een eerste rolstoel compromissen sluiten voor wat betreft je lijf en je gezondheid. Daarom had ik tijdens de passing (zo heet een rolstoel-passessie) in het bijzijn van mijn lieftallige eega en mijn ergotherapeut nadrukkelijk aangegeven dat als het niet anders kon, ik vooralsnog akkoord zou gaan met het bestellen van een Helium. De Helium kreeg ik qua gewicht bijvoorbeeld net aan zelf achter in de auto. Dus toen ze met een rolstoeltype (een Quickie Argon2) dat bijna twee keer zo zwaar is binnenkwam, sloeg ik stijl achterover.

Ik ben niet gek

De afleverdame snapte het zelf ook niet zo goed, want in haar papieren stond inderdaad dat we de Helium besproken hadden. Ze belde daarom maar even met de adviseur die de passing met mij had gedaan. Die probeerde eerst nog vol te houden dat we toen akkoord gegaan waren met de Argon2. Maar ik ben niet gek en kon vanwege mijn boosheid het niet opbrengen om haar voor het zoveelste smoesje uit te lachen. Nadat ook de ergotherapeut en mijn vrouw bevestigden dat het echt om een Helium zou gaan, veranderde ze de reden in een meer plausibele.

Quickie Argon2 rolstoel is zwaarder dan Helium dus niet zonder pijn in auto te tillen

Onder protest

Het frame van een Helium zou niet sterk genoeg zijn voor de krachten die er op kwamen te staan als ik de handbike eraan zou koppelen. Zonder met mij te overleggen hadden ze daarom maar de Argon2 besteld. Maar ja, die is bijna twee keer zo zwaar en voor mij nauwelijks en niet zonder pijn in mijn auto te tillen. Onder protest, omdat ik niet langer wilde wachten en in afwachting van een oplossing, heb ik toen die rolstoel gehouden. Dan kon ik immers wel weer een beetje op pad.

Ook de handbike

De afleverdame dacht waarschijnlijk het debacle enigszins goed te maken door aan te geven dat geheel onverwachts toch ook de handbike (Quickie Attitude Hybrid) klaar was en ze die meteen maar meegenomen had. Voorzichtig kwam er ondanks het afleveren van de verkeerde rolstoel alsnog een kleine glimlach op mijn gezicht. Zou ik dan eindelijk weer kunnen fietsen? Van het heerlijke zomerweer kunnen genieten? Fysiek aan de slag kunnen als uitlaatklep om mijn emoties te beheersen? Werken aan lichamelijk herstel door conditie op te bouwen? Ze haalde de handbike uit haar bus en reed hem mijn huis binnen.

Alleen de kleur goed

De glimlach verdween, geheel in teamverband met mijn hoop, echter snel weer. Want zoals ik al aangaf, bleek ook hier alleen de kleur goed. Ik begon me echt af te vragen waarom Medipoint überhaupt aan passessies deed. De afgesproken en noodzakelijke centraal geplaatste kinbediening om te schakelen, trof ik niet aan. Wel hadden twee enorme knoppen om de fietscomputer met mijn mond te kunnen bedienen een plek gevonden op het frame, maar die had ik nou net niet nodig. Bovendien was een handvat, dat sowieso op elke handbike zit, simpelweg eraf gehaald. Met geen mogelijkheid kon ik daardoor de handbike op mijn rolstoel aan- en afkoppelen.

Terug naar de fabriek

Of ik de handbike dan niet alvast wilde houden, zodat ze (over een paar weken) een monteur langs konden sturen om te kijken of hij daar nog iets aan kon veranderen. Nou nee, dat wilde ik niet. Mijn vertrouwen in Medipoint was op dat moment verdwenen. Ik heb de handbike dan ook maar weer mee terug laten nemen om het pas weer af te laten leveren als ze het op de juiste manier hadden opgelost. Achteraf bleek dat de juiste keuze, want de aanpassingen zouden zo ingrijpend zijn dat het hele gevaarte terug moest naar de fabriek.

Geheel nieuwe rolstoel

Tja, dat krijg je ervan als je het niet meteen goed doet. Maar zover kwam het overigens niet. Nu komen we namelijk bij het positieve deel van mijn blog. Om het op te lossen, stelde Medipoint eerst nog voor om een tweede rolstoel (de Quickie Helium) te leveren. Behalve dat ik het een heel slecht businessplan vind dat ze door een fout te maken ook nog eens een tweede product mogen declareren bij de gemeente, zou het bovendien wederom een compromis betekenen. Ook weet ik niet waar ik in mijn kleine huisje een tweede rolstoel moet laten. Ik eiste, samen met mijn ergotherapeut, dat ik deze keer geen enkel compromis meer hoefde te sluiten. Kort daarop kwam het verlossende woord dat ik een geheel nieuwe rolstoel zou krijgen. Daardoor kwam er toestemming voor een volledig op maat gemaakte rolstoel van TNS.

foto van Ralph Stoove in rolstoel met handbike

Als een koe na een winter op stal

Daar past die teruggestuurde handbike die Medipoint zou leveren echter niet op. Gelukkig bood REV Produkten uitkomst met de Stricker Neodrives, een geweldige handbike die zowel op mijn huidige als mijn toekomstige rolstoel past. Bovendien kon REV Produkten sneller hun op mijn behoeften aangepaste handbike leveren dan dat Medipoint de oorspronkelijke kon aanpassen. Het was dan 13 september eindelijk zo ver; mijn handbike werd geleverd. Ik voelde me als een koe die na een winter op stal weer de wei in mag. Eindelijk weer een stukje vrijheid terug, erop uit trekken. Eindelijk weer die wind door mijn ha… over mijn kale kop voelen. Eindelijk de frustratie van de afgelopen maanden uit mijn lijf fietsen!

In het filmpje hieronder kan je even een minuutje met me mee handbiken. (Onder het filmpje volgt nog een stukje tekst over hoe het nu zit met de WMO, hulpmiddelenleveranciers, fabrikanten en de huidige misstanden).

Blog in blog over de verduidelijking van bovenstaande fabrikanten en leveranciers

WMO, leverancier en fabrikant

De WMO-consulent onderzoekt en geeft toestemming voor veel van de persoonlijke hulpmiddelen die je nodig kan hebben, in dit geval dus mijn rolstoel en handbike. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) is een onderdeel van de gemeente welke weer contracten heeft met vaste leveranciers. In dit geval is de leverancier Medipoint. Medipoint heeft weer haar eigen contracten met standaard fabrikanten, waarvan doorgaans Sunrise Medical met het merk Quickie de grootste speler op de markt is.

#RegelHet

Hoe het precies in elkaar zit weet ik niet, maar in die contracten tussen leveranciers en fabrikanten gaan enorme kortingen om. Die kortingen zijn zo hoog, omdat de leverancier daar als het ware groot inkoopt. En hoe meer er van die fabrikant verkocht wordt, des te meer de leverancier dus verdient. Dit impliceert uiteraard dat leveranciers vooral vanuit hun portemonnee denken en niet het belang van de klant (de chronisch zieke of gehandicapte) voorop hebben staan. Dat merk je dus aan alles en niet verwonderlijk werd die klantgerichtheid ook één van de speerpunten in de huidige #RegelHet campagne, die mede dankzij BNN/VARA Kassa is aangezwengeld. Bovendien zijn die kortingen zo hoog, omdat het grotendeels ‘standaard’ producten zijn.

Om de actie #RegelHet te versterken, nodig ik je uit om ook de petitie ‘Toegang tot goede hulpmiddelen in de WMO‘ te ondertekenen.

Een hulpmiddel is geen luxe artikel

Maar geen lijf of aandoening is hetzelfde, waardoor in veel gevallen maatwerk de betere oplossing is. Net zoals een maatpak, kost dat nu eenmaal meer dan een confectiepak. Maar een hulpmiddel is geen luxe artikel maar pure noodzaak. Desondanks zal een leverancier proberen je toch in een standaard product te pushen, soms zelfs met drogredenen of smoesjes. Daar houden ze immers veel meer geld aan over.

Adequaat

Een hulpmiddel moet echter vanuit de wet gezien bovenal adequaat zijn. Aan de klant de taak om die adequaatheid aan te tonen. Dat levert regelmatig een enorme strijd op, waar de zieke klant vaak helemaal geen energie of kracht voor heeft. Derhalve krijgen veel klanten niet de voorziening die ze daadwerkelijk nodig hebben, of ontvangen die na een uitputtende strijd pas na maanden of jaren.

Maatwerk

Wie uiteindelijk de strijd weet te winnen, komt vaak bij kleinere maatwerk producenten/importeurs uit waar de leverancier geen contract mee heeft. Zo kon ik, na het in deze blog genoemde debacle met de verkeerde rolstoel, voor een goed exemplaar terecht bij TNS en voor een handbike die daar op past bij REV Produkten. Uiteraard hebben die bedrijven ook een portemonnee om rekening mee te houden, maar je merkt meteen dat je daar als klant veel serieuzer genomen wordt. Ze luisteren naar je en zijn bij het aanmeten veel uitgebreider en nauwkeuriger, waardoor hun producten bijna letterlijk als gegoten zitten. Bovendien kunnen die bedrijven vaak maatwerk oplossingen bieden voor beperkingen waar de standaard producenten niet of nauwelijks bekend mee zijn. Die individueel vervaardigde hulpmiddelen kosten uiteraard meer dan de bulk, waardoor de leverancier er niet of veel minder op verdient. Helemaal zoals in mijn geval wanneer ze dubbel werk moeten leveren, omdat de eerste ronde niet voldeed.

Rolstoelen van TNS Rijen zijn maatwerk

PGB

Nu kan je in Nederland ook voor een persoonsgebonden budget (PGB) kiezen als je zelf het hulpmiddel wilt aanschaffen of uit nood als je er met de WMO of de daaraan verbonden leverancier niet uit komt. Klinkt mooi, maar zo’n PGB wordt vrijwel altijd gebaseerd op de bedragen die de leverancier met aftrek van hun grote kortingen kwijt zou zijn geweest. Met een beetje geluk kan je daar dus hooguit de helft van de daadwerkelijke kosten mee dekken, omdat je als particulier nu eenmaal nooit dezelfde kortingen kan krijgen. Een beetje maatwerk handbewogen rolstoel komt toch al uit op zo’n vijf- à zesduizend euro of hoger, dus voor veel zieke of gehandicapte mensen die afhankelijk zijn van een lager salaris of uitkering is dat simpelweg niet op te brengen. Wat schreef de wet ook al weer over ‘adequaat’?

Ontmoedigingsbeleid

Klinkt meer als een ontmoedigingsbeleid! Een ontmoedigingsbeleid toegespitst op een doelgroep waarvan een groot deel zich bovendien onvoldoende kan verzetten.

Uitgelichte afbeelding bij deze blog is gemaakt door Stefan Verkerk.

Over de auteur

16 gedachten over “Strijd om een rolstoel voor het echie”

    • Inderdaad Bram, zou in een welvarend land als Nederland niet nodig moeten zijn. En dan kan ik gelukkig mijn mondje wel roeren. Ik hoop dmv dit soort blogs ook een stem te kunnen geven aan de mensen die vanwege hun fysieke, emotionele of verstandelijke vermogens die strijd niet aan kunnen gaan.

      Beantwoorden
  1. Herkenbaar. Ik heb nog niet zolang een dwarsleasiheb Maar om een reparatie of een onderdeel te laten kom bij WELZORG is ook een ramp en met smoesjes.

    Beantwoorden
  2. Heel vervelend en herkenbaar. Ik heb ook een tijdje in een rolstoel gezeten. Wat een moeite moest ik doen. Daarna heb ik een jaar op krukken gelopen. Dat ging ook niet zonder slag of stoot. Ik heb respect voor je.

    Beantwoorden
  3. Ik heb ook zes manden moeten vechten voor een goede rolstoel en heb nu eindelijke een goedkeuring.
    Moet nu nog 3 maanden wachten tot hij er is.
    Maar wat was het een strijd !
    Wat zal ik blij zijn als ik straks mijn rolstoel heb.

    Beantwoorden
    • Wat een lange tijd hè? Gelukkig lijkt voor jou ook het einde van de strijd voorlopig in zicht. Je zal zien dat de rolstoel je enorm veel vrijheid (terug) zal geven. Echt een verademing. Succes nog eventjes met wachten!

      Beantwoorden
  4. Rolstoel is in november(2020)ingemeten.
    Het gaat om een quickie helium.
    Zou voor de kerst geleverd worden.
    Stilte van de firma Kersten.
    En stilte, en het bleef stil.
    In maart maar eens gemailt waar de
    stoel bleef.
    Zowaar antwoord:de onderdelen waren er nog niet.
    Aangezien ik geen speciale stoel nodig heb ik snapte ik
    dit niet.Heb een quickie revelution van 19jr.
    Uitstekende stoel. Maar na de ombudsman ingescheld te hebben
    Werd er eindelijk een stoel geleverd.De verkeerde dus.
    Een maat te groot dus alle aanpassingen in mijn woning
    Werden onbruikbaar.Gelukkig heb een hele lieve zuster
    Die dit geknoei nog meer zat was als ik en na een heel gesprek
    met de firma Kersten en de wmo haarlem keeg ik de stoel
    op 7mei geleverd in de juiste maat.Klaar zou je zeggen.
    Niets is minder waar! Er werd een kussen bijgeleverd
    Met de grootte van een 2persoons matras.
    Helaas nog steeds geen andere dus proberen is er niet
    bij. Wordt vervolg.

    Beantwoorden

Plaats een reactie