Nieuwe ervaringen na amputatie voor het echie

Leerproces met nieuwe ervaringen

De vorige keer vertelde ik in mijn blog over de amputatie van mijn linker onderbeen. Een nieuwe situatie in mijn leven waar ik nog even mijn draai mee moet zien te vinden. Dat gaat wel steeds beter gelukkig. Het heeft nog het meeste weg van een leerproces, waarbij je met vallen en opstaan nieuwe ervaringen opdoet.

Wennen aan nieuwe ervaringen

Sowieso gaat het fysieke herstel erg goed. Dat de extreme pijn en het (levens)bedreigende infectiegevaar voorbij is, is al een pluspunt. Toch groeit er natuurlijk niet zo maar weer een nieuw beentje aan. Wat dat betreft is het nog steeds erg wennen. Mentaal blijft het dus een zoektocht. Hoe het er bijvoorbeeld uitziet, maar ook dat de balans en het evenwicht veranderde. Het zijn vooral de kleine dingetjes die confronteren. Daarnaast heb ik een angst ontwikkeld dat de Pyoderma Gangrenosum terugkomt in de stompwond. Bij elk plekje op de stomp draait mijn maag om en vraag ik me af of het terug is. Misschien dat ik in andere blogs sommige van die ervaringen nog eens los beschrijf, maar ik gebruik dit artikel maar even om lekker van me af te schrijven.

Over mijn denkbeeldige voetje

Neem bijvoorbeeld het aankleden. Al veertig jaar trek ik, zoals ieder ander, mijn broek over mijn voet aan. Na al die jaren heb ik ongeveer wel een idee hoever ik moet bukken om dat been in de broek te begeleiden. Maar na de amputatie is dat punt zo’n veertig centimeter dichterbij gekomen. Met die stijve Bechterew-rug zou dat een groot voordeel moeten zijn, maar denk maar niet dat je dat meteen in het systeem hebt. Het gebeurt dus nog geregeld dat ik in de ochtend met mijn slaapdronken kop probeer om die broek over mijn denkbeeldige voetje heen te wurmen. Tja, realitycheck 2.0.

Evenwicht

Of wat dacht je van even uit bed of een stoel stappen. Ook al ging het staan op twee benen voorheen ook al niet meer zo best, ik ben dan toch nog af en toe geneigd om op beide benen te staan. Ik ben gelukkig nog geen enkele keer op mijn snufferd gevallen. Dat is sowieso niet aan te raden met een verse stomp. En wanneer ik er wel op let, heeft het vinden van het evenwicht soms nog wat tijd nodig, zelfs met een looprekje. Dat zoeken naar evenwicht betreft niet alleen een nieuwe ervaring, het geeft ook meer belasting op de rest van mijn lijf. Met mijn reumatische aandoeningen moet ik daar dus extra mee oppassen.

Katapult

Zo’n onderbeen heeft namelijk toch meer gewicht dan je vooraf zou denken. Dat ontdekte ik ook in de ochtend met mijn favoriete houding, Even lekker uitbrakken met mijn benen wat opgetrokken in bed. Nou, de eerste keren vloog dat ingekorte been als een katapult omhoog. De spieren hebben een stuk minder werk aan het optillen dan voorheen. Niet dat dat heel erg is, maar het illustreert hoe bepaalde handelingen helemaal ingebakken zitten in je onderbewustzijn.

Fantoompijn hoort bij nieuwe ervaringen

Wat ik echter simpelweg rete-irritant vind, betreft de fantoompijn of het fantoomgevoel. Ik wist vrijwel zeker dat ik daar last van zou krijgen. Bijna iedereen met een geamputeerd lichaamsdeel krijgt daar mee te maken. Of het komt door de extreme pijn die ik voor de amputatie had en dat daardoor de pijngrens wat opschoof weet ik niet, maar ik kan gelukkig nauwelijks spreken van fantoompijn. Af en toe heb ik wel een pijnscheut of zo, maar het beperkt zich bij mij gelukkig vooral tot een vervelend gevoel.

Surrealistisch

Artsen en ervaringsdeskundigen hadden over het fenomeen vooraf verteld. Alleen al hadden ze het honderd keer uitgelegd, je kan pas echt begrijpen hoe fantoompijn voelt wanneer je die nieuwe ervaringen zelf ondergaat. Ik kan nauwelijks omschrijven hoe raar het voelt om het geamputeerde been met voet te ervaren alsof het er nog aan zit. Tegelijkertijd betreft het iets surrealistisch om de denkbeeldige voet niet te kunnen bewegen, terwijl je het wel voelt. Ik had het er laatst over met een mederolstoelgebruiker. Die heeft een dwarslaesie. Die ervaart precies het tegenovergestelde. Die ziet haar been wel, maar kan het niet voelen. Ik zie mijn been niet, maar voel het wel. Echt een bizarre ervaring.

Fantoomgevoel

Het wisselt ook enorm qua intensiteit, wat je precies voelt en hoe lang het fantoomgevoel aanhoudt. De ene keer lijkt het alsof mijn voet slaapt, een andere keer duwt er iemand langdurig mijn tenen omhoog. En andere vormen van fantoomgevoel komen ook voor. Normaal zou je dan even in de voet wrijven of zo, maar ja… een beetje in het luchtledige grijpen heeft ook weinig nut. En zeker wanneer het gevoel uren lang aanwezig blijft, zorgt dat ervoor dat ik aan het einde van de middag doodmoe ben. De oorzaak van fantoompijn of fantoomgevoel ligt in de doorgesneden zenuwen die hun signalen niet meer goed kwijt kunnen. Vervolgens overspoelen die zenuwen dan als het ware de hersens met prikkels. Die raken dan op tilt en denken dan dat ze moeten aangeven dat er iets met de voet is. Best wel mindf..k dus.

Orthopedische schoenen

Soms zitten confronterende momenten in situaties buiten het lijf. Zo had ik een week of acht geleden nieuwe orthopedische schoenen laten maken. Zoals ik eerder daarover al eens schreef, maak ik van dat noodzakelijke kwaad normaal gesproken altijd een soort feestje. Zelf je schoenen ontwerpen, heeft namelijk iets unieks. Wat ik een week of acht geleden echter nog niet wist, was dat twee weken later besloten werd om mijn linker onderbeen te amputeren. Te laat om de opdracht van mijn linkerschoen nog in te trekken. Zodoende stonden er onlangs twee schitterende orthopedische schoenen klaar, waarvan ik uiteindelijk maar de helft nodig had. Gezien de voorzieningen in de schoen en dat die helemaal naar de maat van mijn toentertijd misvormde voetje gebouwd was, zou die later bovendien ook niet te gebruiken zijn in combinatie met de vorm van een prothesevoet.

Voorbeeldschoen

Bij het ophalen zag mijn superfijne orthopedisch schoenmaakster Hilde dat ik er toch wel aanzienlijke moeite mee had. Het kwam echt even binnen. “Ik zet hem wel even aan de kant, een beetje uit het zicht,” zei ze meelevend. Tja… het zal nog wel even duren voordat ik een prothese heb waar een nieuwe schoen voor gemaakt kan worden. Ik nam de beide schoenen eerst naar huis, om even als paar op de foto te zetten voor een blog. Maar hoe langer ik naar de schoenen keek, des te meer moeite ik ermee kreeg. Echt mooie foto’s heb ik dus niet meer gemaakt en de volgende dag heb ik de linker schoen teruggebracht naar de orthopedisch schoenmaker. Daar konden ze zo’n nieuwe gloednieuwe schoen goed gebruiken als voorbeeldschoen. Heeft die toch nog nut.

Meer over mijn amputatie:

Inmiddels verschenen er nog drie andere delen waarin ik meer vertel over mijn avonturen rondom mijn amputatie. Lees daarom ook:
– Deel 1: Amputatie voor het echie; Het eerste deel over waarom mijn linker been geamputeerd diende te worden.
– Deel 3: Intake revalidatie na amputatie voor het echie; Na een amputatie is het verstandig, of eigenlijk noodzakelijk, om te revalideren om bijvoorbeeld te leren lopen met een prothese en te leren omgaan met je veranderde lijf.
– Deel 4: Wel of geen prothese na amputatie voor het echie; Omdat er bij mij nog meer aandoeningen spelen, leg ik uit over mijn dilemma of ik nou wel of geen prothese zal of kan gebruiken.