Mijn gevechterew met Bechterew

Worsteling

De laatste tijd hoor ik van zoveel mensen dat ik volgens hen ‘zo ontzettend goed om ga’ met mijn ziekte en beperkingen. Dat ik ondanks alles zo flink ben en het allemaal zo knap kan accepteren. Dat klinkt allemaal vriendelijk van ze en ik ben ook inderdaad niet het type dat snel bij de pakken neer zit, maar laat ik iedereen toch maar uit de droom helpen. Achter de woordgrappen, glimlach en openheid gaat een worsteling schuil. Wat dat betreft lever ik tegen de Niet Radiografische Axiale Spondyloartritis (in de volksmond de ziekte van Bechterew) dagelijks strijd. Deze blog gaat dus over mijn gevechterew met Bechterew!

Zichtbaarder

En daar hebben we mijn eerste woordgrap al weer te pakken. Humor is nu eenmaal een van mijn uitlaatkleppen en tegelijk mijn valkuil. Grappen maskeren goed ellende, maar daardoor lijkt het ook vaak allemaal wat minder ernstig. En daarin komt mijn strijd dan des te harder boven. Langzaamaan wordt mijn onzichtbare, chronische ziekte (Axiale SpA) steeds iets zichtbaarder. Een spalk hier en daar, lompe schoenen, krukken en waarschijnlijk een rolstoel. Niets onzichtbaars aan, maar met een glimlach op mijn tronie lijkt het allemaal nog wel wat.

Dagtaak

En misschien maak ik ook wel wat te veel woordgrappen zo af en toe, omdat de mogelijkheden van mijn andere uitlaatkleppen minder zijn geworden. Ik werkte bijvoorbeeld erg graag. Mijn vaste baan en mijn eigen bedrijf gecombineerd leverde aan het einde van de week onder de streep al gauw een uur of zestig op. Ik deed het graag, met passie stortte ik me in mijn klussen. Behalve dat ik als freelance redacteur het maken van reportages voor de tijdschriften mis, mis ik ook mijn collega’s van mijn vaste baan. Ik voel me schuldig omdat ze nu een hogere werkdruk hebben. En dan kan iemand tien keer zeggen dat ik er niets aan kan doen en dat los moet laten, maar dat voelt te makkelijk. Geregeld denk ik ’s avonds om de volgende dag mijn laptop erbij te pakken en stiekem wat werk achter de schermen te doen, maar na de zoveelste gebroken nacht ben ik tegenwoordig al blij wanneer ik überhaupt ‘s ochtends naast mijn bed sta. Bovendien staat de agenda vol met medische afspraken. Neem deze week bijvoorbeeld, waarin elke dag wel een bezoekje aan een arts, de ergotherapeut of de schoenmaker staat. Ik heb er een dagtaak aan en ben daarna bekaf.

In de ban

De pijn en stijfheid zijn van grote invloed op mijn energieniveau. In ‘Bechie voor het echie’ schreef ik nog vrolijk dat ik daartegen Enbrel (een zogenaamde ‘biological’) gebruikte. Inderdaad, verleden tijd. Na een aantal weken begon ik echt te merken dat die medicatie werkte. Ik voelde me soepeler dan de maanden daarvoor, sliep wat beter en ook de rugpijn nam geleidelijk af. Helaas merkte mijn lever de Enbrel ook. De zogenaamde leverwaarden (o.a. ALAT voor de kenners) bleven maar stijgen tot het moment daar was dat de reumatoloog het niet meer verantwoord vond. Resoluut stoppen was het devies en ook de pijnstillers gingen in de ban. Dat is nu zo’n vijf weken geleden, maar echt zakken deden die waarden sindsdien niet. Ik zal er misschien nog wel een losse blog over schrijven, maar inmiddels heeft de reumatoloog de hulp van zijn collega van de maag-darm-leverziekten ingeroepen. Vooralsnog betekent dat weer meer onderzoeken en dus nog geen ziekteremmers en geen pijnbestrijding.

Onmacht en verdriet

Dat nieuws hakte er behoorlijk in. Samen met die pijn komt ook de vermoeidheid, frustratie en angst voor de toekomst. Dat is misschien nog wel het ergst. Want waar ik voorheen even buiten op ons erf te keer ging om frustratie en gevoelens te ontladen, red ik nu met moeite een rondje lopen door de tuin met behulp van krukken. Het gebrek aan energie, de vermoeidheid en de pijn laten steeds meer deuken na in mijn gemoedstoestand. Het voelt als een vicieuze cirkel waarin ik ben beland. Dat triggert dan een onevenredige boosheid bij de kleinste tegenslag. Afgelopen week was het toppunt. Moe na intensieve gesprekken bij de ergotherapie en onderzoeken in het ziekenhuis, hoorde ik op mijn voicemail dat mijn nieuwe orthopedische proefschoenen de volgende dag toch niet afgeleverd konden worden. Alsof er een rode waas voor mijn ogen kwam, zo woest was ik. Ik kon alleen maar denken aan dat ik nu nog een week langer met extra pijn moest rondwaggelen. Eenmaal wat gekalmeerd bleef het gevoel van onmacht en verdriet.

Rolstoel

Eigenlijk was die eruptie het gevolg van de dagen daarvoor. Het toekomstbeeld dat de ergotherapeut schetste vormde de aanleiding. Zij kwam van de week bij mijn lieftallige eega en mij thuis. Het belangrijkste doel was het bespreken van de aanvraag voor een rolstoel. Al geruime tijd heb ik achterin de auto een opvouwbare rolstoel liggen die ik kan lenen van Medipoint. Het is een enorme ontlasting van mijn lijf als ik daarmee op pad ga, maar het ding is zwaar, lomp, zit niet fijn voor mijn bekken en rug en is niet zelfstandig goed vooruit te krijgen. Ik heb een hekel aan afhankelijkheid (lees: geduwd worden), dus in overleg met de ergotherapeut bleek een eigen lichtgewicht rolstoel een goed idee. Op zich had ik me de afgelopen weken verzoend met het idee van een deels rollend bestaan. Maar toen ze me vertelde dat ik er verstandig aan doe die ook op mijn werk dan te gebruiken, kwam het knakmoment. Ik kon me nog net groot houden toen ze één voor één haar lijstje doornam in de aanvraag naar de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Na afloop was ik murw en moe.

Het masker met de glimlach

Maar al die dingen hierboven staan in het niet bij de impact die het heeft in de privésfeer. Dat ik minder kan, heeft uiteraard gevolgen voor mijn wederhelft, voor elkaar en voor de activiteiten die we samen of alleen willen ondernemen. Maar het zijn daarin vooral de kleine dingetjes die zo pijnlijk zijn. Vooruit geduwd worden in de rolstoel voelt niet alleen vanwege het gebrek aan controle niet fijn, het maakt je bovendien kleiner. Je wandelt letterlijk niet meer naast elkaar door het leven. Ik mis het hand-in-hand lopen, of even spontaan een goede knuffel geven. De spalken zitten dan gewoon in de weg of mijn lijf protesteert van de pijn. Even lekker stoeien of in een dolle bui achter elkaar aan rennen in het bos is er niet meer bij, laat staan dat ik win. Zelfs een simpele aai over een arm voelt niet meer hetzelfde. Daar baal ik van. Dan heb ik even geen zin in de lollige Ralph. Dan wil ik gewoon even vreselijk balen, schelden, janken, mijn lijf verafschuwen en mezelf verstoppen zodat niemand dan mijn verdriet ziet. Morgen zet ik dan wel weer het masker met die glimlach op voor jullie.

Dit was deel 3 in de reeks van ‘Bechie voor het echie’. Deel 1 en deel 2 kan je lezen in mijn blogs over ‘mijn’ ziekte van Bechterew.

Ook deel 4 ‘Blabla over een Bechterew-keukenla‘ en deel 5 ‘Gehandicaptenexamen voor het echie‘ staan inmiddels online.