Michael Jackson voor het echie

Deel 2 van ‘Bechie voor het echie’

Enige tijd geleden schreef ik in ‘Bechie voor het echie’ over mijn eerste ervaringen met de ziekte van Bechterew. Ik schreef daarin al dat die blog meer een lang begin was dan een op zichzelf staand artikel. Daarom heb ik besloten om jullie mee te nemen op mijn reis met deze vorm van reuma. Dit is dus eigenlijk een deel 2 van ‘Bechie voor het echie’, waarin ik me vooral liet inspireren door Michael Jackson; ‘Michael Jackson voor het echie’ dus.

Moonwalk

Of die ook Bechterew had? Nou, niet dat ik weet. De beste popzanger ooit mankeerde van alles, maar daar had ik hem nooit over gehoord. En zo lenig als hij was met al die danspasjes, zie ik mezelf voorlopig niet over een podium hupsen. Zelfs in die mooie semi-orthopedische patas van me zou de moonwalk eruit zien alsof ik druiven sta te persen. Sterker nog, over een paar weken zal ik jullie verblijden met een nieuwe column over mijn schoenen. Want alsof de Bechterew wil zeggen ‘Don’t stop ‘til you get enough’, moet ik toch over naar volledig orthopedisch schoeisel. Gipsafdrukken zijn gemaakt en het hele circus van passen en meten, leg ik nog wel een keer apart uit. Hopelijk valt het eindresultaat weer mee als ik daarna naar deze ‘Man in the mirror’ kijk.

Michael Jackson handschoentjes

Leuk natuurlijk al die zinspelingen op wijlen meneer Jackson zijn liedjes, maar het verloop van mijn ziekte overvalt me behoorlijk. Het gaat namelijk best ‘Bad’. Waren eerst vooral de voeten die me zorgen baarden, inmiddels doen mijn handen ook aardig mee. De vorige keer schreef ik al dat het mijn passie om te schrijven behoorlijk bemoeilijkt. Steeds meer schrijfopdrachten heb ik afgestoten en een artikeltje schrijven duurt tegenwoordig zo maar een paar dagen ipv uren. Om wat beter om te gaan met de benodigde aanpassingen, riep de reumatoloog de hulp in van een ergotherapeut en dan eentje die zich heeft gespecialiseerd in handentherapie. Die schrok op haar beurt weer van de gezwollen en geïrriteerde pezen. Naast de nodige oefeningen schreef ze me meteen een paar reumahandschoenen voor. Maar tjonge, geen vleeskleurige of zo. Nee, zwart met elastieken ribbeltjes die glimmen als strass stenen. Het zijn net van die Michael Jackson handschoentjes, dus nu snap je waar ik de inspiratie voor deze blog vandaan heb. Maar ja, I want to ‘Beat it’, dus ik moet het er maar mee doen.

Reumahandschoenen

Reumahandschoenen zijn een soort steunkousen, maar dan voor de vingers en handen. Omdat pezen van nature nauwelijks doorbloed zijn, herstellen ze langzaam. Bij chronische aandoeningen moet je er mogelijk zelfs levenslang mee dealen. De reumahandschoentjes zorgen ervoor dat warmte vastgehouden wordt en er een gelijkmatige compressie ontstaat. Hierbij stimuleren ze ook de bloedsomloop in de handen en vingers. Pezen zijn eigenlijk de kabels die spieren met je botten verbinden, zodat je gewrichten bij het aanspannen van de spieren kunnen bewegen. Bij peesirritaties of ontstekingen hoopt zich vaak vocht op tussen de peesschede en de pezen die erdoorheen lopen. Bewegen wordt dan pijnlijk en zelfs belemmerd. De compressie van de strakke handschoenen helpt dit vocht af te voeren, waardoor de pezen soepeler door die hulzen glijden.

Spalkjes

De handentherapeut droeg me op om ook de duimen extra te ontlasten. Die knakken als het ware uit de banden van de pezen. Maar ja, hoe moet ik dat voorkomen? De banden van mijn duimmuis zijn inmiddels zo slap dat elk beweginkje de duim op half zeven laat hangen. Elke spatie gebeurt het weer. Enig idee hoe vaak je trouwens een spatie indrukt bij een artikel als dit? Ik heb het na het afschrijven geteld. Ik kom op 950 keer! De duimen uit mezelf ontzien gaat dus nooit van zijn leven lukken. “Dan moet ik twee spalkjes aanmeten”, zei ze resoluut. Even dacht ik bij mezelf ‘Leave me alone’, maar het leek me beter om er maar geen ‘Thriller’ van te maken. Bovendien vatte mijn lieftallige eega het samen: “Dan is het voor iedereen ook duidelijk dat je wat mankeert. Dat scheelt een hoop uitleggen. Bovendien schrijf je er vast weer een blog over. Waarom mag heel de wereld wel over je ziekte lezen, maar mag niemand het aan je zien?” Tja, ik heb nu eenmaal een wijze vrouw. Maar toch stop ik de pols- en duimspalken het liefst ‘In the closet’.

Ergotherapie

Inmiddels draag ik de handschoenen en de spalken een tijdje en daar moet ik wel aan wennen. De pijn neemt weliswaar wat af, maar bewegen en dingen vasthouden gaat nu nog moeizamer. Daar heeft de ergotherapeut vast wel weer een oplossing voor. Eerlijk is eerlijk, die mensen hebben een ondergewaardeerd beroep. Ze weten met hulpmiddelen en tips het leven net wat makkelijker te maken voor iedereen die tegen grenzen aanloopt. Of je nu een beperking of chronische ziekte hebt of mantelzorger bent, als jij een ‘Scream’ om hulp hebt, maak dan eens een afspraak voor ergotherapie. Dus denk niet ‘They don’t care about us’, want geen vraag is ze te gek. Soms zijn het heel simpele ideetjes. Een opgerold handdoekje voor het toetsenbord om de polsen te ontlasten bijvoorbeeld. Het mooiste idee vond ik nog de uitgeknipte rubber bakmatten van de Action. Tientallen euro’s goedkoper dan de rubbers die hulpmiddelenleveranciers aanbieden voor het open draaien van deksels, afgieten van pannen, etc. Wellicht schrijf ik over die ergotherapie ook nog wel eens een blog als daar behoefte aan is.

You are not alone

Vooralsnog laat ik het hier weer even bij. Het kan dus even duren voordat ik het gevecht met het toetsenbord weer aandurf. Duurt dat te lang voor je? Stuur dan een berichtje waarin je aangeeft ‘I want you back’. Dan weet ik in ieder geval dat mijn schrijfsels gewaardeerd worden. Voor alle medestrijders met deze ziekte: ‘You are not alone’!

Veel lees- (en in dit geval ook) luisterplezier!

Wie trouwens deel 1 van mijn blogs over ‘mijn’ ziekte van Bechterew heeft gemist, verwijs ik graag naar ‘Bechie voor het echie‘. Daarin vertel ik wat meer over mijn eerste ervaringen met deze reumatische aandoening.
Inmiddels kan je ook deel 3 en deel 4 lezen.

p.s. Indien de mogelijkheid zich aandient, zal ik mijn lieftallige eega even vragen of ze wat betere foto’s kan maken voor bij dit artikel, want ik schat in dat ik hier de Pulitzerprijs niet mee ga winnen…