Limb Loss Awareness Month
April is elk jaar Limb Loss Awareness Month. Vrij vertaald betekent dat zoiets als Amputatie Bewustwordings Maand. Ik kon dus niet anders dan deze maand daar ook een blog aan te wijden. Dat deed ik aan de hand van jullie input op mijn oproepje op social media. De antwoorden op jullie vragen, heb ik in deze blog verwerkt. De Frequently Asked Questions oftewel FAQ bij een amputatie dus.
Vraag en antwoord voor geamputeerden = FAQ bij een amputatie
Dat ‘Amputatie Bewustwordings Maand’ klinkt in het Nederlands best raar. Alsof ik me er niet bewust van ben dat ik een onderdeel verloren ben. Maar natuurlijk is die bewustwording vooral bedoeld voor mensen die niet zo bekend zijn met een amputatie. Bijvoorbeeld mensen in de omgeving van iemand met een amputatie en wat meer willen begrijpen over de beperking van hun familielid, vriend of vriendin. De bewustwording kan ook mensen helpen die een amputatie tegemoet zien of net hebben ondergaan. Zo’n heftige levensveranderende operatie roept namelijk vast de nodige vragen op. Natuurlijk dient zo’n bewustwordingsmaand ook voor het proberen weg te nemen van onduidelijkheid, vooroordelen, misvattingen en voor de nodige behoeftebevrediging van geïnteresseerden. Vandaar dat ik een soort vraag en antwoord voor geamputeerden begon, FAQ bij een amputatie.
Drie hoofdthema’s in deze FAQ bij een amputatie.
Er kwamen vooral drie hoofdthema’s naar voren aan de hand van de vragen aan mij. Ik heb de vragen verdeeld in de volgende FAQ bij een amputatie:
1) Heb je fantoompijn? Die vraag kwam ruimschoots het vaakst voorbij.
2) Hoe gaat het met je prothese? Of heb je een prothese? Daar heb ik in eerdere delen al wel wat over geschreven. In deze blog zal ik vooral in gaan op de huidige stand van zaken met betrekking tot mijn beenprothese.
3) Wat voor grappige dingen maak je mee met een amputatie, waar je normaal niet over nadenkt? Of wat had je niet verwacht na je amputatie? Deze vragen heb ik een beetje samengevoegd, aangezien daar wat overlap in zit. Dit vond ik zelf wel de leukste categorie om een antwoord op te vinden.
1) Heb je fantoompijn?
Het korte antwoord is JA! Maar fantoompijn komt in diverse gradaties. De meeste mensen met een amputatie hebben in meer of mindere mate fantoompijn. Ik heb het voor mezelf onderverdeeld in drie soorten fantoompijn. Zo ervaar ik fantoomgevoel, fantoompijn en fantoomjeuk.
Fantoomgevoel
Als eerste is er het fantoomgevoel, want dat heb ik altijd. Echt 24/7, behalve als ik slaap. Althans, dan ervaar ik het niet. Het is iets onwerkelijks en nauwelijks uit te leggen. Voor mijn amputatie hoorde ik wel over het fenomeen, maar ik kon me er pas na de amputatie echt een voorstelling van maken. Maar ik ben me als het ware bewuster van mijn geamputeerde voet dan van mijn nog aanwezige voet. Ik voel bijvoorbeeld altijd mijn tenen, alsof er iets tegenaan drukt aan de onderkant en alsof er een sok tussen mijn grote teen en wijsteen gefrommeld zit. Heel apart dus. Fantoomgevoel kan ik ook oproepen door op een uiteinde van een afgesneden zenuw te drukken. Soms tintelt mijn niet bestaande voet ook alsof die in slaap is. Je kent dat wel, zo’n tintelend gevoel als je een tijdje verkeerd op een ledemaat hebt gelegen. Soms wordt dat tintelen zo erg dat ik het wel fantoompijn noem.
Fantoompijn
Fantoompijn gaat verder dan fantoomgevoel. Daar is ook geen pijl op te trekken. Soms heb ik het heel lang niet en dan ineens heel vaak of heel lang. Ik heb het idee dat weersveranderingen, spanningen en stress er van invloed op zijn. Maar soms gebeurt het ook zonder enige aanleiding. Vaak zijn het stekende pijnen, alsof iemand een mes in mijn voet ragt. Als ze niet zo’n ontiegelijke pijn deden dan zou ik bijna zeggen: ‘Ga verder naar vraag 3 van de FAQ bij een amputatie.’ Want, zeker bij de eerste messteek van zo’n aanval, schrik ik me een ongeluk. Vaak schiet mijn stomp dan ook even alle kanten op. Zal je net zien dat ik zittend in mijn rolstoel iets op mijn schoot heb bij zo’n fantoompijnaanval. De koffie is al een keer door de lucht geslingerd. Vreemd genoeg heb ik fantoompijn vooral in mijn geamputeerde voet of tenen. Ik heb eigenlijk nooit fantoompijn in mijn kuit of scheen. Naast de stekende fantoompijn, komt fantoompijn soms ook als een langdurige, zeurende pijn. Qua pijnniveau weliswaar minder heftig, maar na een uurtje begint dat toch ook wel te vervelen. Ik probeer dan vaak wat afleiding te zoeken door te gaan handbiken of te bloggen. Afleiding helpt wat dat betreft voor mij het beste tegen fantoompijn.
Fantoomjeuk
Niet in de laatste plaats heb ik soms ook fantoomjeuk. Als je het over mindfuck hebt, valt dit toch wel in die categorie. Bij fantoomgevoel of fantoompijn heb ik inmiddels wel in mijn systeem dat het weinig zin heeft om op de zere plek te wrijven. Maar bij fantoomjeuk heb ik nog altijd een reflex om even te krabbelen. Tja, daar zit ik dan in het luchtledige te zoeken naar een manier om mijn imaginary voetje te bepotelen. Zo irritant! Ook omdat fantoomjeuk vaak wat langer aanhoudt. Ik kan niet echt zeggen welke van de drie ik het ergst vind. Dat hangt een beetje van mijn gemoedstoestand af.
2) Hoe gaat het met je prothese?
Tja, mijn prothese hè. Die staat alweer een paar weken in de kast. Ik denk dat het wel goed met mijn kunstbeen gaat, want ik heb het ding nog niet horen klagen. Maar zonder dollen, heb ik met mijn prothese nog niet echt een vriendschap gesloten. Inmiddels hebben mijn prothesemaker, een groep studenten, een revalidatieteam en ik zelf van alles geprobeerd. Tot nu toe beperkt die me alleen meer dan dat die mij aanvult. Ik schreef er al eens eerder over dat ik er niet normaal mee kan zitten in mijn rolstoel. Ik wil in deze blog niet te veel delen over eventuele vervolgoplossingen.
Van vacuümsysteem naar pinlock-systeem voor prothese
Ondertussen ben ik wel afgestapt van het vacuümsysteem als bevestiging van mijn prothese aan mijn stomp. Het duurt een beetje lang om in dit artikel uit te leggen waarom dat vacuümsysteem beter voor mijn huid en ziektebeeld was. Omdat er na de amputatie wel heel weinig stomp overbleef om mee te werken, verloor ik om de haverklap dat vacuüm. En dus ook mijn beenprothese. En aangezien ik mijn prothese toch maar heel weinig draag, ben ik weer eens lekker eigenwijs geweest. In overleg met mijn prothesemaker heb ik nu een pinlock-systeem. Aan een zogenaamde liner zit dan een pin die precies in een bevestigingssysteem in de prothese klikt. Dat zit muurvast, dus dat scheelt ook iets aan frustraties.
3) Wat voor grappige dingen maak je mee met een amputatie, waar je normaal niet over nadenkt?
Dit vond ik nog eens een leuke vraag in de FAQ bij een amputatie. Ik houd wel van een beetje humor en zelfspot. Ik had deze vraag even samengevoegd met de vraag naar wat ik niet had verwacht na een amputatie. Daar kan ik een boek over schrijven. Het verandert ook naarmate ik verder leef met de amputatie. Je went immers ook aan je veranderde lijf na een amputatie.
De tanden uit mijn mond
In het begin moest ik vooral wennen aan dat het nog aanwezige deel van mijn geamputeerde been zoveel lichter was. Als ik bijvoorbeeld liggend in bed mijn benen op trok, sloeg ik met de knie van mijn geamputeerde been zowat de tanden uit mijn mond. Zoveel minder kracht had ik dus nodig om mijn been op te tillen.
Broek aantrekken
Iets anders wat ik in het begin erg onwennig vond, was hoeveel korter mijn been na de amputatie is. Logisch natuurlijk als een chirurg er wat vanaf tjopt. Toch had ik na veertig jaar met een lang been leven prima door hoe ik een broek of onderbroek aan moest trekken. Geheel automatisch trek je die natuurlijk aan door die als eerste over je voet heen te dirigeren. Dat zat zo in mijn systeem dat ik geregeld veertig centimeter voorbij mijn stomp die broek probeerde aan te slingeren.
Waar is mijn sok?
Na bijna anderhalf jaar zijn die voorgaande gewoontes inmiddels wel in de nieuwe geamputeerde situatie ingesleten. Heel soms overvalt me echter nog wel een reality check. Meestal is dat als ik ziek of heel moe ben. Zo had ik vorig jaar één of ander mondiaal verspreid virusje te pakken. Na een nachtje met weinig slaap en met een flinke koorts, wilde ik me ’s ochtends aankleden. Kon ik toch ineens een sok niet vinden. Eentje had ik er al aan, maar na een paar minuten zoeken, riep ik toch mijn lieftallige eega maar om hulp: “Liefje, heb jij toevallig mijn sokken al in de was gedaan?” Op het moment dat de woorden mijn mond verlieten, schoot het me ineens te binnen… Ik had maar één voet, dus ook maar één sok.
Woordgrappen… heel veel amputatiewoordgrappen
Ik snap de mensen wel hoor. Ik ben zelf niet vies van de nodige woordgrappen en zelfspot over mijn amputatie. Kennelijk nodigt dat anderen uit om ook een duit in het zakje te doen. Het hangt een beetje af van wie de grappen maakt en wanneer, of ik ze ook echt kan waarderen. Ik snap dat de scheidslijn dun is. Tip: als ik je nog nooit eerder heb ontmoet, kan je beter niet de lolligste proberen te zijn ten koste van mijn beperking. Mijn wijlen moeder zou dan zeggen: “Ik heb niet met je geknikkerd!” Maar op zich kan ik wel wat hebben qua grappen hoor. Dat je niet denkt dat ik met het verkeerde eh… been uit bed ben gestapt.
Meer FAQ bij een amputatie?
Heb jij een andere vraag over (mijn) leven met een amputatie? Of wil je over wat ik hierboven beschreef nog wat meer weten? Stel je vragen hieronder of via mijn social media gerust. Ik zag al wat nieuwe vragen voorbij komen namelijk, maar deze blog wordt anders echt te lang. Sowieso is het een aanrader om mijn RaGaSto-Instagrampagina te volgen. Geregeld deel ik daar avonturen van mijn leven met mijn beperkingen en chronische ziektes. Die verzamel ik dan weer om een deel twee van de FAQ bij een amputatie te maken. Of ik maak over een specifiek onderwerp een volledig op zichzelf staande blog. Hoe meer vragen of Frequently Asked Questions ik kan beantwoorden, des te meer bewustwording er weer komt voor het leven met een amputatie. En dat was toch het doel van de Limbloss Awareness Month.
