Blij met een diagnose
Soms heb je als schrijver/blogger van die periodes dat er maar niets op papier komt, terwijl je zat te vertellen hebt. Deze blog had ik bijvoorbeeld al in mei af willen hebben. Ik kon er echter even niet de energie voor vrijmaken. Dat heb je met een chronische ziekte, wel willen en toch niet kunnen. Het raakt meteen de kern van dit artikel. Ik ga het namelijk hebben over dat ik eindelijk een diagnose voor het echie heb. En ja, daar ben ik nog blij mee ook.
Indirect bewijs
Raar hè, dat je daar blij mee kan zijn? Maar na een jaar aanrommelen geeft die zekerheid vooral rust. Niet dat er enige twijfel was. Zo zei één van de specialisten al eens tegen mij: “Als een zwart-met-wit dier in de wei staat, dan kan het natuurlijk een zebra zijn, maar waarschijnlijk is het toch een koe.” Ze doelde daarmee op het beeld van mijn klachten, de familiegeschiedenis en de aanwezigheid van het gen HLA B27. Al die zaken zijn echter slechts indirect bewijs. Artsen zijn wetenschappers en wetenschappers houden daar niet van. Bewijs moet concreet gemaakt worden volgens vaste protocollen. Daarom zat ik de laatste maanden in een rollercoaster met onderzoeken, afwachten en behandelingen uitproberen.
Proefperiode
Het belangrijkste bewijs om een definitief stempel te drukken op mijn ziekte bestond uit een proefperiode met medicatie. Niet de minste troep overigens, wat ik in het eerste deel van ‘Bechie voor het echie’ beschreef. Na wat simpele ontstekingsremmers die nauwelijks wat deden, besloot de reumatoloog zogenaamde biologicals in te zetten. Wanneer ik daarmee in drie maanden tijd significante verbetering merkte, dan durfde hij wel de diagnose ‘Axiale Spondyloartritis’ (Ax SpA) te stellen. Het nadeel van die biologicals is echter dat ze ontiegelijk veel vervelende bijwerkingen kunnen geven. En nog vervelender, dat de kans op die vervelende bijwerkingen enorm groot is. Niet zo vreemd wanneer je bedenkt dat die middelen bedoeld zijn om je weerstand te verlagen en zo de auto-immuunreactie (de Bechterew-achtige vormen van reuma zijn auto-immuunziektes) in te dammen.
Enbrel gaf bijwerkingen
De eerste biological die ik probeerde was Enbrel. Dolenthousiast kon ik na een paar weken aan mijn reumatoloog melden dat ik weer langer dan anderhalf uur achter elkaar sliep en de ochtenden met een stuk minder stijfheid en pijn in de rug op stond. Helaas kon ik ook melden dat ik gek werd van de jeuk en mijn huid op sommige plekken eruit zag als een bladerdeeghapje dat in laagjes uit elkaar viel. Een bloedtest wees uit dat mijn lever overuren draaide, maar mijn afvalstoffen simpelweg niet kwijt kon. Acuut stoppen met de injecties was het advies van de reumatoloog en wachten tot de leverwaarden en de klachten weer normaliseerden. Dat duurde nog vele weken waarin ook de klachten weer terugkwamen. Ik baalde als een stekker, maar het arsenaal aan middelen was nog lang niet leeg gelukkig.
Hyrimoz zorgde voor diagnose
Deze keer viel de keuze op de spuiten met Hyrimoz, een biosimilar. Oftewel een soortgelijk product als Humira, maar dan van een andere gifmenger die, ook voor de bizarre prijsdaling van het origineel, acceptabelere prijzen hanteerde. Wederom bemerkte ik een gunstig effect op de pijnlijke en ontstoken plekken die bij de ziekte van Bechterew en aanverwante spondylartropathieën zo kenmerkend zijn. In combinatie met een lading pijnstillers sliep ik weer beter en bovendien groeit de rug met minder ontstekingen tevens minder snel vast tot een ‘bamboo spine’. Alleen de gewrichtsklachten en peesirritaties/-ontstekingen in de handen en voeten bleven hardnekkig de kop op steken. De reumatoloog wist genoeg.
Spondyloartritis
Er schijnt namelijk ook een minder frequent voorkomende versie te zijn die ook de extremiteiten aantast, de perifere vorm. Juist ja, nu ben ik wel vaker net een beetje anders dan de rest, maar waarom dat ook voor mijn aandoeningen geldt is me een raadsel. De conclusie was lang en krachtig: ‘niet radiografische axiale en perifere spondyloartritis’. Probeer dat maar eens in één keer goed uit te spreken. Oh ja, dat ‘niet radiografische’ betekent dus dat er nog geen botten zijn vastgegroeid en daarom officieel (hoewel sommige artsen daar weer andere meningen over hebben) nog niet als Bechterew de boeken in mag gaan. Toch bekt dat ‘Bechterew’ gemakkelijker, dus in de volksmond houden we het daar maar op.
Niet in een hokje
Klinkt nog niet als een reden om happy klappy een vreugdedansje te doen, of wel? Misschien niet, maar als je weet dat het voor sommige patiënten maar liefst tien jaar duurt voor ze een diagnose hebben, ben ik opgelucht dat ik maar een jaar in het ongewisse zat. Bovendien openen, met een diagnose in de hand, veel meer deuren. Ook hulpverlenend en vergoedend Nederland houdt namelijk van strak afgekaderde begrippen. Pas je niet in een hokje, dan kan je fluiten naar sommige voorzieningen. Ineens deed bijvoorbeeld de zorgverzekering niet meer moeilijk over de hand- en polsspalken (een blog volgt hierover nog). Ook roept het bij de WMO en dergelijke veel minder vragen op bij de aanvraag van mijn rolstoel (daarover volgt ook nog een keer een tweede deel) en kan er eindelijk gekeken worden naar een geschikte revalidatie.
Zonder toetsenbord
En wat dacht je van mijn grootste passie, schrijven? Met vingers die van nul naar honderd toetsaanslagen veranderen in worsten die Roy Donders maar wat graag in zijn broodjes had willen stoppen, zocht ik naar een alternatief. Mijn ergotherapeut kwam al snel op het idee van spraakgestuurde software. Na een middagje daarmee oefenen begin februari, lag die al snel nagenoeg klaar bij leverancier RTD Arnhem. Maar niet eerder dan na de diagnose in mei gaf de zorgverzekeraar toestemming om het te verstrekken. Ik wacht nog op een afleverdatum, maar dan kan ik jullie hopelijk snel verblijden met mijn eerste blog zonder toetsenbord te gebruiken. Ik spam jullie dan wel weer met de link naar die blog. Alvast veel leesplezier!
Blogoverzicht
Andere blogs vind je in mijn blogoverzicht. Voor blogs specifiek over mijn chronische ziekte kan je klikken op de categorie ‘Bechterew‘. Maar hieronder heb ik voor jullie gemak ook de links naar de overige negen delen geplaatst:
- ‘Bechie voor het echie‘ (deel 1),
- ‘Michael Jackson voor het echie‘ (deel 2),
- ‘Mijn gevechterew met Bechterew‘ (deel 3),
- ‘Blabla over een Bechterew-keukenla‘ (deel 4),
- ‘Gehandicaptenexamen voor het echie‘ (deel 5),
- ‘Wie de orthopedische schoen past trekke hem aan‘ (deel 6),
- ‘Wachten op mijn rolstoel voor het echie‘ (deel 7),
- ‘Met Bechterew autorijden voor het echie‘ (deel 8),
- ‘Mannen van staal met een gouden hart‘ (deel 9) en
- ‘Wil niet, kan niet, mag niet, weet niet en lukt niet voor het echie‘ (deel 10).
Ralph,
Eindelijk een diagnose. Die zoektocht kun je dus uit je hoofd zetten.
Helaas heb ik geen enkele moeite met het uitspreken van al die moeilijke woorden. Ik hoef alleen het woordje ‘niet’ weg te laten bij radiografisch want bij mij is zo langzamerhand alles wat doorvoor in aanmerking komt aan elkaar gegroeid. Slapen als een blok heeft voor mij dus een wat letterlijker betekenis gekregen.
Genoeg over mij.
Ik ben niet alleen een Bechie, maar ook een Techie. Daarom ben ik zéér geinteresseerd in je ervaringen met spraakgestuurde software! Ik begrijp dat er voor jou eigenlijk geen passend toetsenbord bestaat. Er schoot me nog zo’n infrarood toetsenbord door ‘t hoofd dat je op een tafel- of bureaublad kunt projecteren, maar dat lost jouw probleem niet op.
Anyway, ik wens je weer veel sterkte, maar ook de wijsheid om telkens weer de juiste beslissing over je toekomst te nemen!
Groet,
Abraham
Beste Abraham,
Inderdaad, dat scheelt enorm.
En je kan inderdaad maar beter wel moeite hebben om de termen uit te spreken. Helaas ken je de termen dus maar al te goed.
Leuk dat je ook een Techie bent. Ik zal zeker mijn ervaringen met de spraakgestuurde software delen. Misschien zelfs een blog met een ondersteunend filmpje of podcast (lekker modern, haha). Ik red me op zich wel met de meeste toetsenborden voor een beetje typen, maar de hoeveelheden tekst die ik voorheen op het digitale papier zette, vormen nu een te grote belasting. Het is dus niet dat ik helemaal niet meer kan typen, maar als schrijver/redacteur/blogger zoek je dan toch naar mogelijkheden die bij de gewenste intensiteit van zo’n past. Zo’n infrarood toetsenbord klinkt fijn, maar het is niet alleen de druk van de toetsaanslagen van een conventioneel toetsenbord, maar ook de vele bewegingen en iets te mobiele duimen die dan op half zeven hangen na een paar spaties. Ik ben zelf ook heel benieuwd naar hoe die software bevalt. Ook wel weer een leuke uitdaging om onder de knie te krijgen en in te passen in mijn gedachtenstroom die normaal gesproken tegelijk met het typen door mijn hoofd gaat.
Bedankt voor je reactie en jij ook heel veel sterkte!
Zo Hier moet je wel even voor gestudeerd hebben om alle ziektebeelden te kunnen volgen.
Tja… en dan te bedenken dat ik het nog zo begrijpelijk mogelijk heb omschreven. De moeilijke termen vliegen me soms om de oren, maar als je ze maar vaak genoeg hoort, hoor je ze ’s nachts ook nog, hahaha… Wel een garantie voor het winnen van een spelletje ‘galgje’, want dat raadt niemand :D.